תוצאות חיפוש עבור תסמונת HHT

אני מנסה לברר איזו שאלה שיש לי ולכן אשמח אם יש מישהו או מישהי שסובלים מ-HHT שיצרו עמי קשר במייל [email protected] תודה

בשנת 81 החלו להופיע לי לאורך הזרוע נקודות אדומות וזה התפשט עד הכתף מאחור ועל קדמת החזה העליון , פניתי לרופא עור באופן פרטי לאחר שרופאי הקופה [משפחה/רופאי עור/אלרגולוג] בה אני חברה לא ידעו לאבחן ממה זה. הרופא עור הודיע לי כי זה עשוי להופיע גם בצד השני. שמתי לב שזה נעצר אבל בנמשך השנים ועם כל המשחות שנתנו לי למרוח הנקודות הפכו לכתמים כהים . היום זה נראה כאילו נכוויתי. בנוסף לכך בשנת 81 היתה ירידה ברמת טסיות הדם לאחר שנתיים חזרו לנורמה ולפני כ-10 שנים החלו לרדת באופן הדרגתי ובימי הקיץ החמים או בזמן מאמץ יש לי דימום באף שנקרש ומפריע , ורופא משפחה מפנה לרופא א.א.ג. [לא הלכתי, כי מה יכול כבר לעשות? ] . יש לציין שהמוגלובין תקין . יש עוד בעיות רפואיות אבל לא יודעת אם קשור

שלום אמי בת 71 חלתה והייתה מצוננת ומשתעלת , לאחר מכן החלה להתלונן על סחרחורות, תחושה של אוזן סתומה,קושי לדבר משום ששומעת את עצמה חזק, חולשה. בביקור אצל קופה אאג כתב כך: אף הפרטופיה של קונכיות וגודש דו צדדי אוזניים תופיות תקינות ללא עכירות או בלט או פרפורציה,נוזלים משמאל, weber ,שמאלה עיניים תנועתם תקינה ללא הגבלה ללא ניד נראה לעיל ,hht hit שלילי, fukuda romberg שלילי Dhp חיובי לימין לציין ניסטמוס לא אופייני לbppv הפנה לבדיקת שמיעה,נוירולוג ופיזוטרפיה רשם תרסיס ותרופה להקלה בסחרחורת ואמר שאמור לחלוף מעצמו היא מאוד סובלת , מתקשה לתפקד כרגיל , האם יש פתרון אחר? אולי טיפול אלטרנטיבי? תרופתי? קבענו תורים לבקשתו אך ייקח זמן עד שנבצע הכל והיא ממש סובלת אודה לעזרתכם

אמי בת 71 חלתה והייתה מצוננת ומשתעלת , לאחר מכן החלה להתלונן על סחרחורות, תחושה של אוזן סתומה,קושי לדבר משום ששומעת את עצמה חזק, חולשה. בביקור אצל קופה אאג כתב כך: אף הפרטופיה של קונכיות וגודש דו צדדי אוזניים תופיות תקינות ללא עכירות או בלט או פרפורציה,נוזלים משמאל, weber ,שמאלה עיניים תנועתם תקינה ללא הגבלה ללא ניד נראה לעיל ,hht hit שלילי, fukuda romberg שלילי Dhp חיובי לימין לציין ניסטמוס לא אופייני לbppv הפנה לבדיקת שמיעה,נוירולוג ופיזוטרפיה רשם תרסיס ותרופה להקלה בסחרחורת ואמר שאמור לחלוף מעצמו היא מאוד סובלת , מתקשה לתפקד כרגיל , האם יש פתרון אחר? אולי טיפול אלטרנטיבי? תרופתי? קבענו תורים לבקשתו אך ייקח זמן עד שנבצע הכל והיא ממש סובלת אודה לעזרתכם.

שלום, הנני סובל מדימומי אף רבים שכנראה נגרמים בעקבות HHT (יש לי קרבה מדרגה 1). האם יש תרופה/טיפול מונע לדימומים מהאף שפוגעים באיכות חיינו? האם יש צפי לטיפול עתידי? תודה

שלום רב. בשבוע הבא יש לי טיפול שורש אצל רופא השיניים. האם אני צריך לקבל תרופה כלשהי לפני טיפול השורש? (יש לי חשד ל hht- התור שלי למרפאת hht רק בעוד חודש) אודה על תשובתכם תודה תומר

ד"ר מלמד שלום רב, ברצוני לבצע קורס צלילה כוכב 1+2 באילת. אני סובל מדימום מהאף, האם יש מניעה לצלילה? יש לציין שהדימום אינו מסיבי, התדירות משתנה לפני מזג האוויר וכרגע מדובר בערך בפעם בשבוע. רופאי אף-אוזן-גרון שונים שבדקו אותי מציינים כי יש לי כלי דם בולטים באף ועקב חשיפה למזג האוויר הם מתייבשים ולכן אני מדמם. בנוסף, אחד הרופאים העלה כי יש לי באף תצורה של טלנגיאקטיזות וכרגע אני בבדיקות לשלילת אוסלר-וובר-רנדו. במידה ולא מדובר במחלה זו, אלא רק בדימום מהאף, האם ישנה מניעה לצלילה? אשמח לחוות דעתך בבקשה, דור.

אני סובלת מאוסלר ובר רנדו בצורה די קשה ורציתי לשאול האם יש למישהו מידע או ניסיון בצריבת כלי דם הן חיצוניים והן במערכת העיכול המדממים רציני? האם יש סיכוי שלאחר הצריבה יפתחו שוב בגדול יותר? אשמח לשמוע כיצד ניתן לטפל בבעיה כי היגיעו "הדמים" עד נפש. תודה רבה מראש רוחי

שלום אני חולה ב-hht והתחילו לי דימומים מהלשון,בימים האחרונים החמיר המצב ,שאלתי היא למי אני פונה??תודה מראש

שלום רב בני בן ה17 מדמם המון זמן מהאף באופן מאסיבי עשו לו צריבות כמה פעמים אך עוד באותו יום של הצריבה שוב דימם נשלח לעשות צילום סינוסים שם נמצאו הנתונים הבאים:כונכיות הפרטרופיות סטיה של מחיצת האף נימים בולטים במחיצת האף צל עגול במקסילרי משמאל . רופא א.א.ג שלח לסיטי האם ממצאים אלא מעלים חשד לתסמונת HHT? יש לציין שגם אחי סובל כבר שנים מדימומים וצרבו כבר כמה פעמים וגם כמה מבניי הדודים שלי סובלים מדימומים ועשו לא פעם צריבה אנא עזרתכם בעיניין תודה מראש

שלום, ידידה שלי אובחנה כסובלת מהתסמונת כאשר יש לה תסמינים קלים מאוד של דימום קל מהאף לעתים רחוקות. היא מעוניינת לעשות נזם באף האם יש מניעה כלשהי או השלכות כלשהם או שזה יהיה בטוח מבחינתה לעשות נזם? תודה מראש.

שלום רב בעלי אובן ב HHT וסובל מדחמומים מהאף קשים יום יומיים. בני בן ה 13 סובל מדימומים מהאף בנקודה מסויימת שנצרבה בגיל 9 בערך. בדיקה גנטית לא נתנה תוצאה של גן מזוהה. בני ובעלי לא נבדקו לאקו בועיות או בדיקות מוח. בני מעוניין כמתנת בר מיצווה לעשות קורס צלילה באילת. מה דעתך? תודה

אני מאוד ממליץ, עקב נסיון אישי לצערי, על שימוש של מקלוני םפוג לאף מדמם של חברה Tree of Life.התכשיר נמכר בכל סניף של סופר פארם.קיים גם תכשיר דומה של חברה אחרת.אפשר להתקשר אלי לקבלת פרטים נוספים למס'0544915566

שלום, אני נוטלת פוסאלאן במשך 8 וחצי שנים. כדי לשקם את הפה, אני זקוקה להשתלת שיניים והשתלת עצם בקטע של החניכיים. -האם העובדה שאני לוקחת פוסאלאן זמן ממושך, מונעת את האפשרות לטיפול זה? -איזו השפעה יש לפוסאלאן בהקשר של ניתוח חניכיים?

בשעה טובה ומוצלחת - יש לנו אפשרות לגילוי 2 הגנים הנפוצים הגורמים HHT. הבדיקה פותחה ב"הדסה" ירושליים ע"י ד"ר גולדשמידט וצוותה. לפרטים: חברי עמותה שלנו יקבלו תאור מפורט של ההודעה, לאנשים אחרים: נא לפנות לפורום זה או למרכז ה-HHT בבית חולים שניידר, דר' מי זהב (03-9253200) או למרפאה ההמטולוגית בבית חולים הדסה עין כרם, דר' נטע גולדשמידט (קביעת תור טלפונית דרך זימון תורים 02-5842111) או לעמותת חולי HHT ?- מאירה (?050-6-417187) תודתינו לכל מי שעובד קשה לגלות להעלות לחולי HHT את רמת החיים

שלום, בני בן השנתיים מתעורר לאחרונה כמעט מידי לילה עם דמם מסיבי מהאף. גם לאביו היתה אותה תופעה כפעוט עד שעבר צריבה של נימים באף. תופעה זאת מדאיגה אותי במיוחד לאור זאת שאובחן שבני אובחן בגיל שמונה חודשים כחולה בitp היה מאושפז וקיבל עירוי ivig בגלל רמת טסיות נמוכה מאוד מזה כעשרה חודשים רמת הטסיות נורמלית. לפני כחודשיים נבדק והטסיות 219,000 . האם יש צורך בבירור המטולוגי נוסף האם יתכן שהוא חולה ב- hht ? אודה לתשובתך המהירה.

Dear HHT Medical Board members. One of our association member asked Dr. Mei-zahav and me about bleeding from his eyelids. Unfortunately, we don't know the physicians that treat this poblem. Pls, help us, if it is posibble, by some advice. Thanks in advance. Meira

אני בן 61 תורשתית סובל מ-HHT אך מעולם לא התייחסתי לכך. מלבד דמומים מהאף לא סבלתי מתופעות נוספות. לאחרונה גילו לי במיקרה שחמת הכבד, אבקש לדעת מה הן דרכי הטיפול המתקדמות ביותר כולל בחו"ל.

אשמח לצור קשר עם חולה HHT המכיר את התופעה של דימום בעפעפיים.בתודה

בן משפחה שלי הוא בן 64 וכרגע מטופל בסורוקה עקב דימומים בדרכי מרה.כאשר צלצלתי לשניידר אמרו לי בזימון תורים שניתן לקבוע תור רק עד גיל 18 .הוא היה שמח שיהיה לו רןפא שיוכל לנתב את הטיפול.מה האפשרויות?

שלום, כבר תקופה שיש לי את התסמינים הבאים: - לחצים בראש - החל לפני חצי שנה, חלף לגמרי, וחזר עכשיו אחרי טיסה (בזמן הנחיתה הרגשתי לחץ מתגבר, אזניים ואף סתומים- יש לציין שאני טס הרבה ומעולם לא קרה לפני זה). בוצעה בדיקת CT ראש ונמצאה תקינה - תפקודים נירולוגיים תקינים. - גרוי מזדמן באיזור השוקיים (פעם בכמה ימים- כבר כמה שנים) - הפרשות מהאף בתדירות גבוהה - מלווה בכרישי דם ונזלת בכל צבע אפשרי + דימומים מזדמנים (נמשך שנים) - טינטון באוזניים - בבדיקת שמיעה גילו הפרשים בתגובה בין אוזן ימין לשמאל - כלי הדם שלי בולטים באופן כללי, לאחרונה מדי פעם בולטים מדי באיזור כף היד - אחרי מאמץ נכרים כלי דם בולטים באיזור המצח האם יכול להיות קשר ל HHT? אם לא, האם אתם יכולים לחשוב על קשר כלשהו? יש לכם המלצה כלשהי? תודה רבה

אמי החלה לסבול בגיל מבוגר 85 מדימומם קשים ביותר מהאף ונאלצה לקבל מנות דם הדימום הית נמשך כשעתים ויותר ונפסק מעצמו הי סבלה מזה במשך 10 שנים ולפני 3 שנים הפסיקה לסבול מ\ה אף פעם היא לא אובחנה כחולת hht או שלא נאמר לנו האם עלי ןאחותי להבדק היכן אפשר לברר פרטים מדויקים יותר [email protected] 096967501

אני בת 36 , בריאה בד"כ , ישלי שתי בנות. יש לי על הרגליים חוטים דקים ונקודות אדמדמות הנעלמות בלחיצה שזה מתפשט לאורך כל הרגל ועם הגיל זה נהיה יותר. בנוסף לזה אם מקבלת מכה קלה ברגל מופיע במקומה סימן כחול שלוקח לו זמן עם שנעלם. לאן אני צריכה לפנות בשביל לשלול או לאבחן אם אני סובלת מ HHT. תודה