עוד בתחום
מאמרים מקצועיים
מיאסטניה גרביס: אבחון וטיפול
מדובר במחלה אוטואימונית המתבטאת בחולשת שרירים ופוגעת בעיקר...
לאמבר ערב טוב תודה על פנייתך המפורטת והבהירה. לשאולתיך:1.ל2 הממצאים ב-MRI אין כל קשר לתופעות שתוארו,לא ל-DVA במוחון(שהוא ממצא מולד,לא מסכן,שאיננו טעון המשך בירור ו-או הדמייה ו-או טפול)ולא לממצא בסינוס המקסילרי-שהינו חוץ מוחי וכלל איננו קשור לתופעות המתוארות בפנייתך.הממצאים שתארת,אם כן הינם ממצאים אקרעיים. הארוע הראשון מתמקם בגזע המח (לא בהכרח CVA). המלצותי כרגע: 1.יש לבדקך טרם כל עשייה נוספת. 2.יש לעיין בהדמיות ה-MRI ובכל הדמייה אחרת שבוצעה עד כה. 3.יש לקבל ייעוץ נוירו-אופטלמולוגי(מומחה העוסק בהפרעות ראייה שמקורן נוירולוגי ומסייע במיקום הבעייה) בסיכום נדרשת גישה מאבחנת חוזרת-חדשה בברכה
כן
שלום סיון, לדעתי ע"ס האינפורמציה הקצרה שאת מוסרת . . . . הכן את חולת מיאסטניה שאינה מתנהגת כחולת מיאסטניה צרי איתי קשר טלפוני (המספר נמצא באתר) ואסביר לך מה לעשות. זה שבדיקות הדם נמצאו שליליות אינו אומר שאת לא חולת מיאסטניה
מיאסטניה גרביס: אבחון וטיפול
מדובר במחלה אוטואימונית המתבטאת בחולשת שרירים ופוגעת בעיקר...
לאמבר ערב טוב תודה על פנייתך המפורטת והבהירה. לשאולתיך:1.ל2 הממצאים ב-MRI אין כל קשר לתופעות שתוארו,לא ל-DVA במוחון(שהוא ממצא מולד,לא מסכן,שאיננו טעון המשך בירור ו-או הדמייה ו-או טפול)ולא לממצא בסינוס המקסילרי-שהינו חוץ מוחי וכלל איננו קשור לתופעות המתוארות בפנייתך.הממצאים שתארת,אם כן הינם ממצאים אקרעיים. הארוע הראשון מתמקם בגזע המח (לא בהכרח CVA). המלצותי כרגע: 1.יש לבדקך טרם כל עשייה נוספת. 2.יש לעיין בהדמיות ה-MRI ובכל הדמייה אחרת שבוצעה עד כה. 3.יש לקבל ייעוץ נוירו-אופטלמולוגי(מומחה העוסק בהפרעות ראייה שמקורן נוירולוגי ומסייע במיקום הבעייה) בסיכום נדרשת גישה מאבחנת חוזרת-חדשה בברכה
כן
שלום סיון, לדעתי ע"ס האינפורמציה הקצרה שאת מוסרת . . . . הכן את חולת מיאסטניה שאינה מתנהגת כחולת מיאסטניה צרי איתי קשר טלפוני (המספר נמצא באתר) ואסביר לך מה לעשות. זה שבדיקות הדם נמצאו שליליות אינו אומר שאת לא חולת מיאסטניה
שלום נועה יש לך הרבה שאלות ואני מוכן לענות לך על כולן . . . . אולם לפני שאני עונה , אני מעוניין לשוחח אתך בכדי שאוכל לקבוע אם הכן את חולת מיאסטניה ואם כן, איזה סוג של מיאסטניה (מיאסטניה היא סינדרום שמכיל מספר צורות שונות של המחלה) אני מציע שתצרי איתי קשר טלפוני ( 09-7727060) או תשלחי לי מייל (הכתובת נמצאת באתר) מה שאני יכול בשלב זה לענות לך הוא : 1. כל מה שאת מתארת נשמע הגיוני 2. מיאסטניה היא מחלה שאינה ניתנת לריפוי (לפחות לא בשלב זה) והיא צמודה לחולה לכל החיים 3. בהתאם לשיחה אציע לך את הנוירולוג הכי מתאים לך
הודעה למנהל הפורום: הפורום אינו מתפקד טוב נא ליצור איתי קשר לתיקון המצב !!!!!! נעמה, בכללי , אביך אינו מטופל נכון . מסטינון אינו הפתרון חולה מיאסטניה אינו צריך חמצן לבעיות נשימה . . . הוא צריך BPAP אם את מעוניינת לקבל את עזרתי צרי איתי קשר בדוא"ל [email protected] .il או בטלפון 09-7727060
במידה והעפעף הוא הגורם לעיוורון כדאי להתייעץ עם פלסטיקאי של עיניים או נוירואופטלמולוג למנוע פגיעה בראיה שנגרמת מצניחת העפעף
תשובה הנושא מורכב מידי על מנת לדיין אותו בפורום. ההמלצה לגשת ולקבל יעוץ ספציפי לאחר בדיקה נוירואופטלמולוגית מקיפה. בהצלחה
יש טיפולים . ממליץ על ד"ר עדי וילף ירקוני מבילינסון להערכה והתאמת טיפול.
שלום פסאודואובסרקשן הינה תמונה של הרחבת המעי הגס עקב הפרעה עצבית זה לא מה שאת מתארת- את מתארת רבוי צואה המתאימה לעצירות קולוטל אינו מסייע לעצירות, אלא לכאב אם מקור הבעיה הינו עצירות, מיש לטפל בעצירות. אם מדובר בתסמונת מעי רגיש עם עצירות- ניתן לשלב קןלוטל ומשלשל הכי כנון לפנות לגסטרואנטרולוג מומחה בתחום-
שלום אורנה אחרי למעלה מ 20 שנה שאני עוזר לחולי מיאסטניה . . . . חשבתי ששמעתי כבר הכל. צרי איתי קשר שאוכל לשמוע ממך יותר פרטים על מה שאת מספרת על קשיי הבליעה והדיבור שאת עוברת.
שלום לונה קפיצות שרירים בכל הגוף מציינות בד"כ שאת לוקחת יותר מדי מסטינון שגורמות לך למינון יתר ול "משבר קולינרגי" שעלול להביאך לבעיות נשימה צרי איתי קשר טלפוני 09-7727060
שלום רב יש לפנות לרופא המטפל עם שאלות מסוג זה הפורום עוסק בתחום קרנית בלבד צוות רשת עיניים
שלום מירי, ראשית הייתי ממליץ לך להחליף נוירולוג לאחד שיותר מנוסה בטיפול בחולי מיאסטניה. אימורן היא תרופה שרבים מחולי המיאסטניה משתמשים בה ללא חשש מיוחד לחלות בסרטן שום טיפול טבעי אינו מסוגל לטפל במיאסטניה מסטינון היא תרופה שאינה מטפלת במחלה . . . . . אלא רק מסוגלת לשפר סימפטומים אם את מעוניינת העזרתי צרי איתי קשר במייל (כתובת הדוא"ל שלי נמצאת באתר) או בטלפון 09-7727060 עדיף שאחיך החולה ישוחח איתי
בעיות בליעה הוא אחד מהסימפטומים שקשורים למיאסטניה ליחה מוגברת עלולה להיגרם מתרופות (מסטינון לדוגמא)
מעלים מינון פרדניזון . . . . אך רק בניהול של נוירולוג טוב למיאסטניה
איני תומך בהליך להעביר תרופות בין חולים קיימת עמותה שמטפלת בהליך כזה אפשר למסור את התרופות לבית מרקחת של קופ"ח שהיא מטפלת בהליך כזה רק רופא או רוקח רשאים לתת לחולה תרופות
שלום סוזן, את מתכוונת כנראה ל "מבטרה" שהיא תרופה שנמצאת בשוק עבור טיפול בסרטן ובזמן אחרון מככבת אצל חולי מיאסטניה שהתרופות/טיפולים המוכרים הרבה שנים הפסיקו להשפיע. זו תרופה נסיונית עבור חולי מיאסטניה שעוזרת לא רע לרבים מהחולים אם את מעוניינת בפרטים יותר מורחבים עליה ועל המחלה בכללותה כולל רשימת "תרופות אסורות" שעלולות להחמיר מיאסטניה , טיפולי שיניים . . . . שילחי לי מייל עם פרטים עלייך והמחלה לדוא"ל [email protected] ואשלח לך חומר אינפורמטיבי חשוב
שלום רויטל, בחירת תרופות של חולי מיאססטניה אינה רק בהתייחסות למסטינון או אימורן. קיימת רשימה ארוכה של תרופות למטרות שונות ש "עלולות להחמיר מיאסטניה" אותה אשמח לשלוח לך אם תשלחי לי את כתובת הדוא"ל שלך לכתובתי: [email protected] כמו כן, אני מעוניין לצרפך ל "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" דרכה תקבלי עדכונים על המחלה ותוזמני למפגשי תמיכה . לשם צירופך אני מבקש לדעת אם את מאובחנת במחלה וקצת אינפורמציה עליך כגון: שם מלא, שנת לידה, מקום מגורים, טלפונים (קווי ונייד), קופ"ח וקצת פרטים על מהלך המחלה כגון: מתי, היכן וע"י מי אובחנת במחלה (האם תוצאת בדיקת הדם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין התקבלה חיובית), מה היו הסימפטומים הראשונים שגרמו לך לפנות לנוירולוג מה התרופות שקיבלת, מה מצבך כרגע ומה התרופות/טיפולים שאת מקבלת עכשיו (כולל מינונים). אם את מאובחנת במחלה, אני מזמין אותך להצטרף ל "פורום התמיכה בפייסבוק" שהוא פורם סגור/סודי שרק חולי מיאסטניה מאובחנים נמצאים בו לשיחות על המחלה וההתמודדות ביום יום. בכדי להכניסך לפורום את צריכה להיכנס לדף הבית שלי בפייסבוק Moshe Pick ולבקש ממני חברות. איני יודע כמה את יודעת על המחלה ולכן, בהזדמנות זו אני שולח לך קצת חומר אינפורמטיבי ראשוני וכאשר אקבל את תשובותייך לפרטים שביקשתי אשלח לך דפי אינפורמציה נוספים, יותר פרטניים. את יכולה בכל הזדמנות לפנות אלי בדוא"ל [email protected] או טלפונית 09-7727060
תשובותיי נשלחו אלייך בדוא"ל היות והן דורשות התכתבות ארוכה
לר' שלום, על פי רוב רואים השפעה של העלאת מינון מסטינון באופן די מידי. כדאי ללכת לנוירולוגית יחד עם אמך, כדי לברר את המצב, ובעקר אם ההחמרה במצבה קשורה להחמרה במיסתניה. בברכת בריאות, כרמל ערמון
שלום רוני, אם את שואלת לדעתי . . . . . אני חושב שאת חולת מיאסטניה מרגע שפרופ. שדה אבחן אותך במחלה לפני שנתיים והיות ומסטינון עבד אצלך במידה מסוימת לא נדרשת לקבל טיפול נוסף/אחר. מיאסטניה באופייה היא מחלה לא יציבה שעלולה להשתנות מדי פעם וכאשר מצב המחלה החמיר ואת לא הגבת לשינויים מצבך הולך ומחמיר. רוני, את חייבת נוירולוג שיעקוב אחר מצב מחלתך ויגיב לשינויים בחומרתה (אם זה קורה) שילחי לי דוא"ל ל [email protected] , אצרף אותך לקבוצת חולי המיאסטניה בארץ, אשלח לך חומר אינפורמטיבי ואמליץ לך על נוירולוג באיזורך.
שלום קובי, מיאסטניה היא מחלה לא יציבה שמשתנה מדי פעם כך שאין תשובה של שחור ולבן. כל חולה מיאסטניה חייב ללמוד את גופו ולחיות ביום יום לפי מה שהמחלה מאפשרת לו. עבודה מאומצת אינה מומלצת לחולה מיאסטניה . אתה בהחלט יכול לעבוד במקצועות הרפואה ,רק תלוי מה נדרש ממך לעשות והאם תוכל להתחייב שתוכל לבצע את מה שנדרש לאורך זמן. אני מעוניין לצרף אותך לקבוצת חולי המיאסטניה באינטרנט , שם אוכל לספק לך חומר אינפורמטיבי חשוב כיצד לחיות עם המחלה. שלח לי מייל לכתובת [email protected]
הקשר עבר לדוא"ל
לשאלתך אני בת 67 מתגוררת בחדרה הפניה שלי לנאורולוג היתה בעקבות קושי בדיבור ובאכילה. לא קיבלתי כל טיפול אך נשלחתי לבדיקות דם. לאחר שהבדיקה הראשונה הלכה לאיבוד נעשתה בדיקה שניה שתוצאותיה התקבלו רק לפני כמה ימים והתשובה חיובית. כלומר הצטרפתי למועדון הלא מכובד הזה. יש לציין כי הסיפטום הראשון היה כנראה קושי בראיה וצניחת עפעפיים אך לא הועלה כל חשד למחלה עי רופאי העינים המומחים. כרגע אני מקבלת 4 פעמים ביום מסטינון שניתן לי כעזרה ראשונה אך בלי בדיקה יסודית של נאורולוג. זה עבד בהתחלה אך לפני כמה ימים יש לי שוב קושי בראיה. יש לי מחר תור אצל נאורולוג ובסוף שבוע הבא יש לי תור אצל דר קרני שהומלץ בפורום. מקווה לטוב כי נכון לעכשיו זה ממש סיוט
