תוצאות חיפוש עבור סיסטיק פיברוזיס

ברצוני לדעת למה משמשת תרופה זו. אני קבלתי אותה מרופא עור שהוציא לי "שחור" שצמח לי בלחי, ונאלץ לחתוך כדי להוציאו. האם יש סיכון כלשהו בתרופה זו? אודה על התיחסות לשאלתי

האם סידן מחלב 1% מועשר נספג ? כלומר האם כמות השומן שבחלב מאפשרת ספיגת ויטמין D ועקב כך ספיגת סידן ? האם יש לקחת כדורי ויטמין D יחד עם מזון שומני או שניתן גם לקחת ללא מזון או לפחות ללא מזון שומני ? תודה.

תינוקת בת חודשיים שמגיל לידה פולטת את החלב בצבע צהוב, עד גיל חודש הפליטות היו בכמויות יש לציין כי הפליטות לא היו בקשת, התינוקת נבדקה אצל רופא ילדים ואמר כי זה לא חריג והתינוקת תתרגל לאט לאט ושלל ריפלוקס. עכשיו קצת נתונים חשובים ממהלך ההיריון: 1)אני בת 26 אובחנתי עם סכרת הריון ובסופו של דבר הזרקתי 22 יחידות אינסולין כדי להיות מאוזנת. 2)בסקירה המאוחרת גילו אצל העובר לולעות מעי מורחבות מעל 10 מ"מ בשבוע 29, עד שלקראת סוף ההריון הגיע למעל 13.8 מ" מ. בשבוע 34 הציעו לי לעשות בדיקת מי שפיר וציפ גנטי וסירבתי כי בכל מקרה לא רציתי הפסקת הריון, כמובן שזה היה לאחר התייעצות עם הרופא המלווה ד"ר עודד הארט, יש לציין כי בבדיקות גנטיות התגלה כי אני נשאית של המוטציה cf והייתי מודעת לכל ההשלכות שהתגלו בבדיקות רק חבל שגילו מאוחר מידי(בהיריון הבא אעבור את הבדיקות מי שפיר בשבוע מוקדם על מנת לשלול בעיות אצל העובר) . בשבוע 36 בסקירה מכוונת למעיים התגלה טחול מוגדל אצל העובר וכליות מוקטנות על האחוזון 3. 3) לאחר שהתינוקת נולדה בגיל 3 ימים עשינו בדיקת אולטרסאונד בטן בשניידר אך לא הדריכו כי התינוקת צריכה להיות בצום, אבל בכל זאת התבצעה הבדיקה ונאמר כי הבדיקה תקינה והתינוקת בריאה ושוחררנו מבית החולים. התינוקת הייתה עם עצירות במהלך שבוע וחצי ללא יציאות בכלל עד שהבאתי לה תרופה טביעות שהרוקח המצליץ ובאמת התחילו להיות יציאות עוד באותו היום. בגיל חודש לאחר שביקרנו והתחסנו בטיפת חלב התינוקת נמצאת במצב ירידה באחוזון משקל ונצפתה פליטה מול אחות טיפת חלב של תוכן קיבתי מעוכל בצבע צהוב חזק והפנתה אותי לרופא משפחה ושוב רופא הילדים אמר שזה בסדר ואין מה לדאוג. התחלתי להאכיל לאט ובזהירות עם המון ידיים וחום גוף ממני ללא מצב שכיבה ב180 מעלות אצל התינוקת וניכר שיפור עם הפליטות הגדולות. מה שמפריע לי שהתינוקת לפני אוכל כאשר אני מחליפה לה פולטת חומר נוזלי בצבע צהוב שקוף בערך כ5-10מ"ל ובזמן האכלה בגגרפסים פולטת חומר נוזלי צהוב חלבי (כלומר עם החלב). רציתי לדעת גם בגלל כל ההיסטריה הרפואית במהלך ההיריון והמשך הפליטות הצהובות הקטנות עד עכשיו אם כדי בכל זאת לעבור עוד בדיקות רפואיות כמו גסטרו כדי לשלול בעיות כמו קיב בקיבה שיכול להיות למשל או כל בעיה אחרת שגורמת לזה? מה זה עוד יכול להיות? אשמח לתשובות וייעוץ

שלום רב , אני מתייעצת עמך בפורום לא מעט נכון שהפורום אינו לילדים אך אני מניחה שיש לך ידע גם בזה אודה באם תוכל לייעץ לי בנושא אחיין שלי בן חצי שנה כשנולד הכל היה בסדר לאחר כחודש החל לנשום בכבדות עם צפצופים הוא מטופל כעת למעלה מחודשיים בבודיקורט וונטולין הוא מרגיש הקלה רק לאחר שעה מרגע קבלת האינהלציה ולא כבדרך כלל לאחר 10 דקות מחר הוא צריך לעשות צילום חזה במידה והצילום תקין יש בדיקות נוספות שצריך לעשות ? גיסתי טוענת שאין ממש שיפור הנשימות שלו מאוד מאוד כבדות היא בצעה בדיקות גנטיות של cf ויצא תקין האם יש סבירות לcf למרות שהתשובה גנטית שלילית סליחה מראש על אורך ההודעה הם מאוד מודאגים תודה תמיד על המענה

שלום רב, אני בן 34 ו חושש ממחלת ה ציסטיק פיברוזיס, מכיוון שמצבי הבריאותי ב 4 חודשים האחרונים התדרדר. עשיתי בדיקת זיעה conductivity sweat test והתוצאה הייתה 58mmol/L 60> normal 60-80 >80 positive כשקראתי במאמרים באינטרנט כתוב שמעל 50 ממ״ל זה בהחלט ציסטיק פיברוזיס. מבדיקת ה endoscopy כתוב שיש לי esophagitis Gastro-esophageal reflux Diffuse gastritis Antritis erosive שום רופא לא לוקח מצבי ברצינות ואינם מסכימים לבדוק אם יש לי ציסטיק פיברוזיס( עשיתי בדיקת הזיעה באופן פרטני) אינני יודע למי לפנות לאיזה רופא ואיך להמשיך!

בבדיקת דם בכף הרגל, לתינוקת בת כמה ימים, התשובה חזרה חיובית לסיסטיק פברוזיס, הפנו אותנו לבדיקת זיעה, בפעמיים, סעיף אחד מראה קולומטריקה 35, שזה טוב כי מעל 40 מראה שהתינוק חולה, ויש עוד סעיף שמראה תשובה גבולית/חשודה, מאחר ןהבדיקה נעשתה בחו"ל לא יודעת איך לתרגם את שם הסעיף, אבל זה נקרא condutividade שמשמעותה התנהגות/מוליכות, סעיף זה אמור להיות מעל 80 כחיובי, בין 60-80 חשוד. אחת הבדיקות הראתה 67 והשניה הראתה 70. אין תשובה חיובית אבל גם אין תשובה שלילית! התינוקת לא מראה שום סימפטום! מה לפי דעתך אני אמורה לעשות ? האם יכול להיות שהתשובה היא גבולה רק משום שהיא נשאית לגן ולא חולה ?

שלום, לאשתי יש אח ואחות שיש להם CF. עשינו בדיקות דור ישרים לפני החתונה ואמרו שההתאמה בסדר. אשתי נשאית וכנראה זה אומר שאני לא נשא. יש לי בן שיש לו קצת בעיות בעיכול ובעיה מסויימות בכליות והנפרולוג ילדים אמר לשאול את הגסטרו ילדים על CF, הגסטרו אמרה שלבינתיים זה לא נראה CF אבל נמשיך מעקב. גם רופאים אחרים רשמו את זה כשהזכרנו שלדודים של הילדים שלי יש CF. אני לא מבין- אם עשינו בדיקות דור ישרים האם עדיין יש סיכוי שיהיה לילדים שלי CF?

שלום רב, כרשום עין שמאל 6/9 ועין ימין CF האם CF מקביל לחדות כלשהי במספרים?

שלום, ידוע לך באילו מעבדות בודקים cf במי שפיר?

שלום... בתי בת 17 לאחר חבלה בקרסול, MRI 2 קרעים שלמים ברצועות הקרסול, במשך מספר חודשים היו כאבים ונפילות חוזרות. כעת לאחר יותר מחצי שנה החלו כאבים חוזרים בקרסול ובUS רואים קרע חלקי? אנתזופתיה ברצועה הלטרלית CF. מה זה אומר? האם זה אומר שהקרעים לא התאחו האם ניתן לסמוך על US או לבצע MRI חוזר. האם זה אומר שהנזק הוא לצמיתות?

שלום, במהלך החודש וחצי האחרונים הייתי מצונן (נזלת סמיכה וצהובה מהאף, ליחה בצבעי צהוב-עכור מהפה). במהלך הצינון נסתמה אוזן שמאל, ושבה ונפתחה למחרת. כמו כן נסתמה חלקית והיתה נפתחת בזמן שהראש מוטה כלפי מטה במהופך (ע"י כיפוף הגו). לאחרונה נסתמה לפני שבוע ומאז לא נפתחת. עקב כך יש ירידה משמעותית בשמיעה (אוזן שמאל). הייתי הבוקר אצל א.א.ג. הוא ניקה את האזניים משעווה. הפניתי תשומת ליבו לכך שאוזן שמאל עדיין סתומה ושהשמיעה בה חלשה. טען שהכל בסדר, האוזן נקיה, הציע לסתום את נחירי האף ולקנח. כשאני עושה זאת, אני מרגיש שזה סותם גם את האוזן השניה. בכל מקרה זה לא מביא למצב הרצוי. האם מדובר בהצטברות נוזלים בתוך האוזן, המחייבת ניקוב קטן בעור התוף ע"מ לרוקנם? מה עוד ניתן לעשות פרט לשיטת הקינוח והנחיריים? קיבלתי ממנו גם מרשם לכדורים נגד הנזלת LORATIDINE PSEUDOPHEDRINE CF. אודה לעצתך. תודה!

כאשר יש CF קל (בלי בעיות שקשורות לריריות של דרכי הנשימה) ויש Clubbing של קצות האצבעות - כיצד זה נובע מהמחלה? ולמה לפעמים לא ניתן לגלות CF קל בבדיקות זיעה?

לאור המאמר שקראתי באתר שלכם על מחלת הסיסטיק פיברוזיס האם אתם ממליצים לצאת עם מישהו שיש לו את המחלה הזאת ולמסד את הקשר, או שמא עדיף להמנע מזה מלכתחילה? מה התחולת החיים היום? והאם האפשרות קיימת לזכר שחולה במחלה להביא ילדים?

ביתי בת שנה וחמישה חודשים. מכיוון שהיא חולה בדלקת ריאות בפעם השניה בחייה, התבקשנו לעשות בדיקת תבחין זיעה. השאלה שלי היא מה הבדיקה בודקת? תודנ רבה לימור

שלום אנחנו אחרי סבב שלקראת pgs על רקע טרנסלוקציה אימהית ונשאות משותפת ל cf לפני כמה ימים בוצעה שאיבה ויש 6 עוברים יום 3, עכשיו הודיעו לי שהקפיאו אותם לפני הדיגום בגלל המצב הבטחוני אני מניחה שלהפשיר, לגדל ליום 5 ,להקפיא שוב ולבדוק ואז אם יש עובר תקין להפשיר זאת אפשרות לא ריאלית שיצא מזה משהו מה אפשר לעשות אחרת לדעתך כדי לא לבזבז את הסבב כולו? דיגום יום 3 ובדיקה מהירה? להחזיר אותם בלי לבדוק? הפכתי לבת 40 השבוע ומאד לחוצים

בסקר גנטי של קופ"ח התגלתה אצלי נשאות לגן (ASPA (E285A ואצל בן זוגי לגן CFTR (W1282X ) ללא נשאות כפולה.האם מומלצת בדיקה מורחבת של ריצוף הגן כולו אצלי של CF? האם זו פרוצדורה שכיחה שממליצים לעשות לבעלי נשאות?תודה

בת 39 תכף 40 ללא ילדים בנתיים. בגיל 38 התחלנו לנסות להרות טבעי ומיד גילינו שאני נשאית לסיסטיק והפסקנו לנסות. יצא שבנזוגי נשא גם. אחרי 6 החזרןת שלא צלחו ב pgd, עשינו קריוטיפ ויצא שיש לי גם טרנסלוקציה מאוזנת 10 11. נאמר לי שהסיכוי לעובר תקין ב pgs היא 15 אחוז בגלל השילוב טרנסלוקציה ונשאות לcf. מאז 3 שאיבות שאין עוברים תקינים ב pgs להחזרה. בשאיבה אחרונה לאף עובר לא היה סיסטיק, ובשאיבה לפני רק לאחד. במקרה שלנו - האם הייתם ממליצים להמשיך לנסות pgs? האם כדאי לנסות במקביל טבעי? הסטטיסטיקה של עוברים תקינים בטרנסלוקציה בטבעי היא אחרת?

שדות ראייה בקונפרןטציה ימין לא רואה ברביע תחתון טמפורלי בשאר הרבעים cf שמאל פרט לנזלי תחתון שבו רואה hm מה זה אומר

היי, יש לי שאלה, אני בקשר עם בחור שהוא קרוב משפחה אין במשפחה שלי והמשפחה שלו הקרובה או הרחוקה אנשים עם מחלת ציסטיק פיברוזיס האם עדיין יש סיכוי להיות נשאים למחלה?

היי שלום בת 39 ללא ללא ילדים. נשאות שלי ושל בנזוג ל cf. אחרי 5 החזרות כושלות של עוברים איכותיים עשינו סבב של pgs - שלושת העוברים יצאו לא תקינים.. המליצו לנו לעשות בדיקת קריוטיפ לכל מקרה. מעכשיו ממשיכים pgs… מה הסטטיסטיקה של עובר תקין בגילי? צריך פשוט להמשיך ולחכות לעובר טוב? חוצמיזה כל הבדיקות תקינות וכל שאיבה בערך 14 ביציות זרע תקין גם היסטרו

היי בת 39 פוריה לשנינו נשאות של cf ואחרי 6 החזרות כושלות של עוברים תקינים ב pgd החלטנו לעשות pgs ב pgs בדקו 3 עוברים ששלושתם לא היו תקינים, אחד עם חוסר שמצביע על תסמונת דאון ושניים עם טרנסלוקציה - הפנו אותנו לבדיקת קריוטיפ במידה ויש משהו לא תקין בקריוטיפ מה עושים? עדיין אפשר לבדוק את העוברים ולקוות שיש עובר תקין?

שלום לדר.סובלת מיציאות בצבע חרס צפות דביקות .יש לי כאבים בצד שמאל וימין בטן עליונה ובמרכז הבטן מקרין לגב בחילות רזה מאוד ירדתי במשקל הגעתי ל42 קג על גובה מטר ששים. אין לי רוק בפה רק מיצי קיבה שעולים מדיספגיה בשל בעיות בליעה מפרקינזוניזם. אין לי אנזימים בפה בשל היעדר רוק הומלץ לי לקחת קריאון לא מסתדרת איתו אם לוקחת 25000 גורם לי לשלשול ופחות מזה נניח 175000 לא עוזר. מה ניתן לעשות? איך לקחת? יתכן שיש לי ציסטיק פיברוזיס כי יש לי קשיי נשימה בשל סטית מחיצה באף גם באף אין ריר מיובש .מיציי הקיבה צורבים באף בגרון סותריי חומצה לא עוזרים במקום רוק יש לי רק מיציי קיבה הסבל קשה תודה על תשובתך

יצא שאנחנו נשאים לסיסטיק פיברוזיס g542x w1282× - אלו המוטציות . האם בהכרח הן גורמות למחלה קשה? מאד רוצים לעשות טבעי ולהימנע מ ivf. כמובן נעשה סיסי שיליה..

שלום, אני ובעלי רוצים להיכנס להריון ראשון. עשיתי בדיקות גנטיות ובדקו לי: Duchenne Muscular Dystrophy, Spinal Muscular Atrophy, טיי-זקס, מחלת אגירת גליקוגן מסוג 1, מחלת דיסאוטונמיה משפחתית, ציסטיק פיברוזיס, קנואן, ותסמונת הx השביר. הכל יצא תקין. בעלי מזרחי, ואני אשכנזיה. יש עוד בדיקות שמומלץ לעשות? בנוסף, כשאחותי עשתה סקר גנטי נמצא שהיא נשאית למחלת הגושה. אותי לא בדקו לגושה. האם שווה לבדוק בהינתן שבעלי מזרחי? תודה!