תוצאות חיפוש עבור המוגלובינוריה לילית התקפית

בחצי השנה האחרונה אני בבירור עקב המוליזה קשה (LDH מעל 2500 ) ביקרתי אצל רופאים רבים בתחומים שונים ונשללו כמעט כל המחלות הרלוונטיות לרבות מחלות נדירות כגון PNH. כשמסתכלים על ציר הזמן רואים שההמוליזה החלה לאחר תיקון מסתם מיטרלי אך הקרדיולוג שולל כל קשר מאחר וזה תיקון ולא החלפה וגם כי האקו-לב תקין. כרגע אין שום התקדמות בעניין אני נוטל חומצה פולית כטיפול תומך בעקבות ההמוליזה. אני כמובן לא מעלה את כל הפרטים מאחר והם רבים אך כמעט כל המדדים תקינים : הטחול תקין וקומבס שלילי, המדדים היחידים שאינם תקינים מלבד LDH, המוגלובין מעט נמוך (11.8) בילורובין 1.90 והמוסידרין לשתן חיובי חזק. עכשיו מתחילות לצוץ השערות חדשות אולי מבנה הלב הוא זה שהורס את התאים (שכפי שציינתי באקו לב בסך הכל תקין לאחר תיקון) האם המוליזה כה קשה הינה דבר שכיח במקרים כאלה? אנחנו נמצאים 3 שנים אחרי תיקון המסתם.

תודה על התשובה היום אני בחודש 6 ובחודש 3 להריון ביצעתי בדיקות קרישיות שיצאו תקינות האם יש צורך לחזור עליהן כל כמה זמן עד סוף ההריון או שנהוג לתת טיפול קרישתי בכל מצב? האם יש השלכות מסוכנות לטיפול שכזה לדילול הדם? האם יש המלצות תזונה שכדאי במקביל לשמור עליהן והאם מותר ללבוש טייצים צמודים? המון תודה סיון

אני בשבוע 20 להריון ובעקבות ההריון התפתח pnh המתבטא בין היתר בשתן כהה בבוקר באנמיה המוגלובין קרוב ל8 ובldhגבוה כל אלו לא היו טרם ההריון לא מצאתי מידע כלל באינטרנט על משמעות pnh בהריון והשלכותיו על האם והעובר אשמח לאינפורמציה. האם מסוכן לי ולעובר? האם דורש טיפול אנטי קרישתיות? תודה סיון

שלום רב, אני בן 24 בשנים האחרונות הייתה לי ספירת דם נמוכה (המוגלובין 9.7, ברזל 62, RBC 4.4 תמיד שייכתי/שייכנו את המדדים עקב העובדה שאני צמחוני והתבקשתי ליטול כדורי ברזל וכך זה נמשך שנים, עד שלאחרונה הרופאה עשתה גם בדיקת LDH שיצא 3000! (שלוש אלפים!) חזרתי על הבדיקה והערכים היו זהים, ככל הנראה מדובר בPNH (עדיין בשלבי אבחנה) הבנתי שהטיפול התרופתי ניתן רק למי שקיבל עירויי דם ומעולם לא קיבלתי אחד ואינני מועמד טוב להשתלת מח עצם (בעיות לב, תת משקל...) מה עושים במקרים כאלה? האם יש עוד תרופות מלבד סוליריס? והאם ניתן לקבל סוליריס במסגרות אחרות?

שלום רב, שמי חן, בת 27. בעברי 3 אירועים של superfic+deep vein thrombosis (אירועים היו ב- 09.2004, 05.2005 ו-10.2005) וטופלתי בקלקסן וקומדין עד לשנת 2008 בבירור מקיף לקרישיות ללא ממצע. כמו כן פסוריאזיס פעיל שבו אני מטופלת ב-ENBREL ומשחות בעיקר דייבובט עם תחילת אירועי DVT החל תהליך של FUO על בסיס יומי של עד 38 מלווה בכאב שרירים, עייפות וחולשה. בוצעו סרולוגיות, בדיקות מרובות למחלות אוטואימוניות, דגימת מח עצמות. ללא אבחנה. החום נמשך כמעט שנה ללא הסבר ונעלם מעצמו. ב-2007 חזר פעם נוספת ללא סיבה ונעלם לאחר כחצי שנה ושוב בין2009-2010 ב-2008 נתגלו בלוטות וקשריות לימפה מוגדלות בכל התחנות ובנובמבר 2009 בוצעה כריתה של 2 בלוטות מפשעתיות (7 ס"מ ו-3.4 ס"מ- בתשובה בלוטות תגובתיות) הבלוטות עדין מוגדלות עד היום והן רגישות וכואבות. לפני כשלושה חודשים חזרה התופעה של FUO כאשר חום גוף נמדד מספר פעמים ביום. במדידה ראשונית לאחר שינה הממוצע הוא של 36.5 ועולה עד 38.5 כ-5 פעמים ביום- ויורד מעצמו. במהלך השנים טופלתי נרחבות הן במחלקה להמטולוגיה ופנימית מייעצת בבי"ח איכילוב. לאחרונה אושפזתי בבי"ח מאיר בנושא בניסיון למצוא את הסיבה לעלייה של החום. הבדיקות תקינת פרט לבדיקת Q FEVER ו- IGG שחזרו חיוביות ונשלחו למכון לבדיקה חוזרת. כל שאר הבדיקות שליליות. אני פונה אליך בבקשה לקבלת עזרה או רעיון מה עשוי לגרום לתופעה שכן הרופאים המטפלים לצערי, כבר "הרימו ידיים". אשמח לכל עזרה או רעיון או הכוונה לרופא שיכול לטפל או במידה וישנו מישהו שמוכן לקבל את המקרה שלי ולבחון הנושא לכדי פתרון.

שלום רב, אמי לקתה בסרטן שד לפני כחמש שנים והחלימה ממנו (לאחר ניתוח כימו והקרנות). לפני כחצי שנה נתגלו גרורות בשלד, וכן חשש לגרורות בריאות. היא עברה מספר טיפולי כימותרפיה, שמאוד הקשו על הגוף שלה. לפני כשבועיים התגלו אצלה ערכי בילירובין גבוהים (4.6). בבדיקה של דרכי מרה לא נמצא דבר חריג, אך שבוע שעבר היא עברה CT של הכבד והיום נתבשרנו שנמצאו גרורות בכבד. שאלתי היא, האם בהינתן ערכי בילירובין גבוהים, ניתן לקבל טיפול כימותרפי מסוג כלשהו? מה ניתן לעשות על מנת להוריד את ערכי הבילירובין? ישנן תרופות? תזונה שעשויה לעזור? תודה מראש.

בהמשך להודעה הקודמת. אמי בת 70 סיימה טיפול כמוטרפי טקסול וקרבופלטין לפני 8 חודשים. חזר לה הסרטן בחלל הבטן. מתחילה כמוטרפיה דוקסיל. מהי הפרוגנוזה והאם יש תקווה לריפןי? תודה

שלום רב, אני בן 26 ומרכיב משקפיים מזה 3 שנים (כיום המספר הוא מינוס 1.5 בשתי העיניים). למיטב הבנתי, אחרי גיל 20 מספר המשקפיים אמור להישאר יציב פחות או יותר, ונראה לי שאצלי ההידרדרות בראיה היא מהירה. שמעתי שקיימת מחלת עיניים שאינני זוכר את שמה, אבל שאחד מסימניה הוא הידרדרות מהירה במצב הראיה,והזנחה מוחלטת יכולה להביא לעיוורון. אשמח לשמוע את דעתך ובעיקר האם הידרדרות הראיה בגילי אמורה להדליק נורה אדומה (אני קורא הרבה..). תודה רבה.

LAP - לוקציט אליקליין פוספאט - האם זה קשור לבדיקת ALP רגילה של תפקודי כבד? לעומת זאת מה זה LAP ומה תפקידו בגוף? מה יכולה להיות הסיבה ל-LAP נמוך אצל אדם בריא שכל שאר בדיקות הדם שלו תקינות לגמרי?האם יש חולי כלשהו שיכול לגרום ל-LAP נמוך?

יש לי קרוב משפחה שיש לו קדם לוקמיה.. איזה סימפומים יש לזה ? האם כל חולה בקדם לוקמיה יפתח לוקמיה בסוף ? האם זה תורשתי ? אני מחפש אינפורמציה באינטרנט ולא כ"כ מוצא אשמח אם תוכל לעזור תודה מוטי

אני בת 32 בריאה . לפני כשלשה שבועות אושפזתי בגלל המוליזה. עברתי הרבה בדיקות מאז ולא נמצא הגורם. גם לא G6PD הרופא שלח אותי לבדיקות נוספות HAM TEST ו SUCROSE TEST . כמו כן שלח אותי למצוא מישהו עם אותו סוג דם שלי שיעשה גם בדיקת דם לשם השוואה. מה בודקים בבדיקות האלה???