בעיה לא מוסברת

שלום רב, רציתי לשאול לדעתכם בנוגע לבעיה שלא הצליחו לאבחן. מזה כמה שנים שאני סובלת מהתקפים של כאבי-בטן ושלשול חריף שהולכים ומחמירים מהתקף להתקף, ובזמן האחרון גם מפצעים על העור שנראים כמו פצעים של קרוהן. עברתי לאחרונה בדיקות רבות (גסטרוסקופיה, קולונוסקופיה, CT בטן ובדיקות דם) ובאף אחת מהן לא מצאו שום ממצא. שללו קרוהן, קוליטיס כיבית, צליאק ורגישות ללקטוז - ורופאיי די הרימו ידיים. אין להם בדיקות נוספות וגם לא טיפולים. חשבו שיש לי מעי רגיז, אבל תרופות למעי רגיז לא עזרו כלל והסימפטומים חריפים מאד, הרבה יותר מהמצופה ממעי רגיז (או כך הבנתי. בכל אופן, מאחר והתרופות למעי רגיז לא עזרו כלל והמשכתי לרדת במשקל, הפסיקו אותן). כרגע אני מטופלת בסטרואידים שעוצרים בהחלט את השלשול ומרפאים בהדרגה את הפצעים המוזרים, אבל הבנתי שאוכל לקחת אותם רק לחודש-חודשיים מקסימום וכשאפסיק, מן הסתם הבעיות ישובו. אין שום אבחנה או הבנה מה לעשות, ואני אובדת עצות. נעים מאד אמנם לקבל חנינה זמנית לחודש-חודשיים ולהיות מסוגלת לאכול כמו אדם נורמלי ובלי פחד משלשול חריף, אבל אני מודעת לכך שזו הקלה זמנית מאד ושבכדי להפסיק לרדת במשקל לאחר הפסקת הסטאורידים ולחזור לחיים מלאים יהיו חייבים לגלות את מקור הבעיה. האם יש לכם עצה? האם הסימפטומים עלולים לנבוע ממשהו אחר, כמו מבעיה אנדוקרינית, או פורפיריה, או ממשהו שונה לגמרי? אלו כיווני מחשבה כדאי לחקור? יעילותם של הסטרואידים גורמת לי לחשוב שמדובר לאחר הכל במשהו אוטואימוני, למרות שלא היו שום ממצאים בבדיקות, אבל אולי זו מסקנה נמהרת ומוטעית. מה הייתם מייעצים לי לעשות? תודה רבה!

אם קיים חשד גבוה לקרוה'ן שלא הוכח בבדיקות ההדמייה והאנדוסקופיה הייתי ממליץ לבצע את בדיקת הקפסולה האנדוסקופית שיכולה לשלול או לאשר מחלת קרוה'ן בדיוק גבוה בהרבה משאר הבדיקות. הבדיקה נמצאת בסל השירותים לאבחון מחלת קרוה'ן. ד"ר גל