כלי דם

שלום ד"ר נכבד, בחודש אוגובט האחרון נכוויתי כוויות שמש בים בדרגה 2 וחצי בכל חלקי הגוף. לאחר כיומיים רגליי החלו להשחיר, כאבים עזים ללא יכולת תזוזה, קור כיחלון ונימולות. לאחר אישפוז וטיפול שוחררתי ללא דיאגנוזה ממשית. המשכתי בבדיקות ובבדיקת פוטופלטיסמוגרפיה הוברר כי ישנה:" הפרעה קשה בזרימה העורקית לאצבעות הידיים והרגליים", הגרפים יצאו שטוחים לחלוטין, (בטמפרטורת חדר, אפילו לא היה צורך בבדיקה במי קרח). כיום לאחר ביקורים חוזרים ונשנים אצל רופאים ופרופסורים רבים, לאף אחד אין תשובה ואו פתרון ממשי. עברתי סדרת טיפולים בתרופה בשם "אילומדין" ,לתוך הוריד. טיפול קשה מאוד יש לציין ורציתי לדעת מה הן הדעות הרווחות בקרב רופאי כלי הדם לטיפול זה, מאחר ולא הומלץ לי עליו משאר הרופאים. האם טיפול זה יעיל? נאמר לי כי ישנם סיכונים , מהם? ושכיחותם? האם ישנן שיטות טיפול אחרות לתופעת ה- "raynaud"? כמו כן נכתב כי יש לי -"livedu reticularis" בכל חלקי הגוף. אני מיואשת!!! איני עובדת, רגליי כואבות מאוד ובעת עמידה ואו הליכה קצרה איני מסוגלת להמשיך. אני גורבת גרביים אלסטיות שבלעדיהן איני מסוגלת לעמוד יותר מכמה דקות בלבד. זהו בערך, אשמח מאוד באם תהיה לך תשובה עבורי. תודה, רותם, בת 30.

שלום רב צר לי - הנושא לא שייך להמטולוגיה. עלייך להתייעץ עם מומחה לכלי דם או רופא פנימי כדי לברר את סיבת המחלה ואת הדרכים לטפל בה. יש בפורום כמה תשובות ומקורות לגבי ריינו, אבל זה באמת לא בתחומי. אני מניח שקראת וחיפשת חומר על ריינו ברשת. אין הרבה טיפולים מוכחים. מה שציינת זו תרופה שמרחיבה כלי דם. יש טיפולים תרופתיים אחרים - כמו אדלט (ניפדיפין) - שגם לא תמיד עוזר. לגבי גלולות - לא יודע מה לענות לך, כי למיטב ידיעתי, למרות שכך נטען בעבר הקשר לא הוכח (והנקודה נבחנה), אבל מאידך - לא ידוע מה גורם לריינו, אז..... לא יודע מה לענות. בכל מקרה - האזהרה נגד נטילת גלולות מופיעה במאמרים רבים המדברים על ריינו. האם נעשתה ביופסיה במסגרת הבירור ? האם נשללה מחלה אוטואימונית כדוגמת סקלרודרמה ? לופוס ? וסקוליטיס (דלקת כלי דם) אחרת ? http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/raynaudsdisease.html http://members.aol.com/raynauds/medic.htm http://www.nhlbi.nih.gov/health/public/blood/other/raynaud.htm http://healthlink.mcw.edu/article/926055412.html http://healthlink.mcw.edu/article/1009392103.html

שלום ד"ר ציצוביץ, ראשית תודה על התייחסותך למרות שאין זה תחומך. הייתי אצל "מיטב" הרופאים והפרופסורים בארץ ולאף אחד כפי שכבר אמרתי לא היה פתרון. ידוע לי שה"אילומדין" הינה תרופה להרחבת כלי דם אך האם ידועים לך אכן הסיכונים שבנטילתה? (דום לב, אירוע מוחי וכד'...)? האם ידוע על יעילותה? כרגע זו האופציה הטיפולית היחדה שמציע לי פרופ' שאני בטיפולו אך לטיפול זה מתנגדים רופאים אחרים בהם נועצתי ואיני יודעת מה להחליט ולאן כל החלטה שאעשה תוביל, מה יהיו ההשלכות של החלטה כזו או כזו כשרק ה"אופציה הז כרגע ניתנת לי. וכיוון שהיא קשה מאוד ואומרים לי שאין לה הצלחות האם להמשיך ולנסות??? ניסו אף לתת לי בכדור את התרופה"אוסמו אדלט" , אך גם כך בתקופה זו לחץ הדם שלי נמוך - 90/60 או 80/55 וזה החליש וסיחרר אותי מכיוון שזה מוריד את לחץ הדם. בזמנו הייתי מאושפזת במחלקת עור כיוון שלא ידעו לאן ממש לשייך אותי לאחר הכוויות - עור /פלסטיקה /כלי דם ושם נעשתה לי ביופסייה ברגל, שהיתה תקינה למה שהם בדקו , האם זו ביופסיה זהה בכל בירור? כעת במסגרת אישפוז יום לטיפול ב"אילומדין" נעשו לי בדיקות דם רבות ונשללו המחלות האוטואימוניות הנוראיות שציינת (קראתי עליהן באתר- www.webmd.com). לגבי ה"וסקוליטיס" -אין לי כרגע לידי מכתב נוסף שזה מוזכר שם אך איני יודעת אם לבדיקה או כגילוי, יעבירו לי אותו בפקס מאוחר יותר אך נעשתה לי בדיקת מיפוי עצם תלת שלבי לשלילת RDS, האם זה גם לשלילת הנ"ל? הומלץ על עריכת בדיקות DNA , קריוגלובולינים בדם וטרומבופיליה. האם אכן יש צורך בבדיקות ה- DNA? אני במצוקה נוראית, כאבי רגליים קשים, כיחלון, עייפות וחולשה ולאף אחד אין בעבורי תשובה ממשית. האם ישנו מרכז רפואי אפילו בחו"ל לידיעתך שמתמחה בתחום זה? האם אכן "ריינו", זה לכל החיים? אני צעירה שהיתה רגילה להיות פעילה 18 שעות ביממה ולפתע ... אני חייבת פתרון! ושוב הרבה תודה על ההתייחסות למרות שאין זה ממש מתחומך. רותם.