יעוץ לגבי חברה בניו יורק

שלום רב, חברתי, בת 63 ישראלית החולה במ\-mds מקבלת טיפול בתרופת revlomid. היא נמצאת בקבוצת מחקר בראשות ד"ר רזה אזרה אשר עוסקת במחקר קליני של המחלה הזו:יש לי את כל הפרטים אבל הם ארוכים מדי ומסובכים לכתיבה באתר.אין התקדמות ניכרת וההמוגלובין נשאר נמוך. חברתי נמצאת בהכחשה וקצת מדוכאת ומודאגת ובעלה תומך בה ומבקש לדעת מה התרופה בארץ למחלה זו והאם גם בארץ משתמשים בתרופה ניסיונית הזו או שיש אלטרנטיבה מוכחת אחרת. כן הוא מבקש לדעת אם יש פורום של אנשים החולים במחלה זו כדי לאפשר תמיכה נפשית וגם ידע שיאפשר לה להתמודד ולהתעודד. כל זה נעשה בלי ידיעתה כרגע: הוא מברר בארה,ב ואני כאן בישראל כיוון שחברתי קשורה לישראל וכל משפחתה כאן. כרגע אף אחד לא יודע על מחלתה חוץ ממני , כיוון שביקרתי אותה והייתי מעורבת בכל הסיטואציה הבלתינעימה הזוץ היא מקבל כל שלושה שבועות גם עירוי דם. אודה לך אם תדריך אותי או תפנה אותי אל הגורמים המתאימים ואני אמסור זאת הלאה בתודה מראש דורית ( שמי האמיתי ולא בדוי)

MDS היא לא מחלה אחת אלא סל של מחלות בעייתי למדי ואין לה "תרופה". יש תרופות שניתנות במסגרת מחקרים קליניים, ביניהם רבלימיד, ויש תרופות שכבר מאושרות למתן בתנאים מסויימים. אף אחת מהן לא מרפאת את המחלות הללו. אין דרך לקבוע מה מתאים לה ומה נכון לגביה בלי שתיבדק ע"י רופא. לא ניתן לעשות זאת בפורום. קבוצות תמיכה - קל למצוא בארה"ב. בארץ - פני לאגודה למלחמה בסרטן ראי http://www.cancer.org.il/template/default.asp?textSearch=&maincat=2&catid=463&pageid=4054&innerparentId=4057