מקרוגלובולינמיה

סבתא שלי בת 65, ולאחרונה נתגלתה אצלה מחלת המקרוגלובולינמיה. קראתי באינטרנט שלאחר שמתגלת המחלה נשארות 5-7 שנים לחיות. הנתון הזה לא משאיר הרבה מקום לתקווה...מה תוכל להגיד על זה, דוקטור? כמו כן קראתי שדרכי הטיפול הנפוצות הן כימוטרפיה ופלסמפרזיס. האם אין עוד דרכים לטפל במחלה? תרופות חדשות? ניתוחים יקרים? תוכל להמליץ על רופא עם ניסיון בטיפול במחלה? (עדיף באזור חיפה) לצערי, באינטרנט אין כמעט מידע. אשמח לקבל מידע בנושא המחלה ודרכי הטיפול בה.

שלום הלן זו מחלה מקבוצת המחלות הלימפופרוליפרטיביות שבה לימפוציטים מסוג B מתרבים ומפרישים נוגדן מסוג IgM. נוגדן זה שונה מנוגדנים אחרים בכך שהוא גדול יותר ןכאשר רמתו עולה בצורה משמעותית הוא יכול לגרום לצמיגות יתר של הדם ולחסימה של כלי דם במקומות שונים. במקרים אלה נעזרים בפלסמהפרזיס, אבל זה רק טיפול סימפטומטי ולא מתקן את המחלה עצמה. בעיות אחרות, כמו בכל לימפומה, קשורות להתרבות התאים במח העצם ולתפיסת מקום התאים הנורמליים יוצרי דם ולכן יכולים להיות אנמיה, נויטרופניה, טרומבוציטופניה. בעיה נוספת היא עמילואידוזיס משנית הנגרמת משקיעה של החלבונים באיברים שונים. הצורך בטיפול נגזר מהביטויים של המחלה בחולה ספציפי ומרמת החלבון. לא בהכרח יש צורך לטפל מייד עם גילוי המחלה. הטיפול הוא תרופתי. בחלק גדול מהמקרים אפשר לטפל בתרופות דרך הפה. כפי שהבנת, בד"כ לא משיגים ריפוי, אבל איכות החיים עשויה להיות טובה ברוב השנים. מה שקראת מתייחס כמובן לממוצע של תוחלת חיים וכמובן לא מחייב נקדותית לגבי חולה מסויים, והדבר תלוי באופי המחלה אצלו ובמהלכה. זכרי שבגיל זה עלולות להיות מחלות אחרות ובעיות רפואיות אחרות שעלולות להשפיע על תוחלת החיים יותר מאשר המקרוגלובולינמיה ולכן צריך תמיד להסתכל על החולה כשלם ולשקול את כל האפשרויות הטיפוליות גם באור זה. כמובן שהשאיפה היא לתת לחולה אריכות חיים מקסימלית במינימום הפרעות ובמקסימום איכות חיים. יש הרבה חומר לקריאה. ראי: http://tinyurl.com/ow6vp בריאות שלמה.

תודה על תשובתך. נראה שסבתי מתחילה לחלות באנמיה. ההמוגלובין בבדיקות הדם ירד מ-14 ל-8 או 10. מה זה אומר? כל כמה זמן עושים בד"כ פלסמהפרזיס?