שלפוחיות

שלום רב שמי לילך, סטודנטית לתואר ראשון , בעוד מס' חודשים אהיה בת 24. כותרת העל לפנייתי אליך היא רצון עז להפסיק לסבול. לפני כשנה וחצי לערך אושפזתי בביה"ח רמב"ם בעקבות חום ,כאבי ראש נוראיים ופריחה בלתי מוסברת בצורת שלפוחיות בזרועות הידיים בעיקר ומעט על הפנים ועל הרגליים , כשבהמשך התחילו להופיע גם בכל חלל הפה פצעים, שהתחלתם היא שלפוחית ובהמשך הן מתפוצצות והופכות לפצעים לבנים גדולים וכואבים שמונעים ממני לדבר, לאכול ואף השתייה הופכת למשימה וכמעט בלתי אפשרית . הרופאים שלקחו לי את הביופסיה מהפצעים ,מהזרועות והן מהפה (לאחר שטופלתי כמו כן גם בזובירקס בכדורים לשלילת הרפס) החליטו לשחרר אותי תחת האבחנה של אבעבועת רוח (כאשר למעשה חליתי באבעבועות רוח בגיל 8 חודשים). כמו כן בשלב ה"מיון" הועלו השארות לגבי "אריתמה מולטיפורמה" שעד היו אין לי מושג מה זה אומר. זמן מה לאחר השחרור וההחלמה שוב הופיעו פצעים, רק שהפעם הופיעו ישירות על השפתיים ולאחר מכן בפה. במשך חצי שנה לערך הייתי תחת ביקורת של מחלקת פה ולסת ברמב"ם שגם שם עשו לי ביופסיה מהפצעים ולא הגיעו לשום מסקנה . מנהל מחלקת העור החליט שעליי להפסיק עם הגלולות שנטלתי באותה תקופה מכיוון שהוא חשד שזו אלרגיה לגלולות. בכל אופן מאז ועד היום ברווחים לא קבועים ובאופן לא צפוי תוקפים אותי הפצעים הללו (לעיתים עם חום ולעיתים ללא ) ,משבשים לי את סדר החיים והם מלווים בחולשה כללית ,בכאבים בחזה ובנשירת שיער עצומה. בהמשך פניתי לרפואה אלטרנטיבית בציפייה לפתרון אך אין. לכן החלטתי לפנות אליך בתקווה ענקית שאולי ממך תבוא הישועה ואולי לפחות שתיתן לי כיוון מסוים לפתירת הבעיה מכיוון שהכאבים הם באמת בלתי נסבלים ובמיוחד שתקופת המבחנים קרבה וברצוני להיות בריאה ושלמה כדי לסיימה בהצלחה . נ.ב שכחתי לציין שרופא למחלות זיהומיות בשם פרופסור רז שביקרתי אצלו בתחילה טען שאולי זאת מחלת בכשט או דבר דומה והציע לי לערוך ביופסיה לפצעים אך במחלקת פה ולסת שללו זאת. אשמח מאוד אם תוכל לעזור לי ולו במעט כדי שאוכל לשים קץ לסבל הזה. בתודה מראש לילך

צר לי על סבלך, אך לא הבנתי מדוע פנית לכאן. מה הקשר להמטולוגיה ? זה נשמע כמו פמפיגוס, http://www.pemphigus.org/whatisgus.html אבל עלייך לפנות לרופאים בתחום מחלות עור ואולי גם לרופאים בתחום מחלות אוטואימוניות (פנימי ? ראומטולוג ?).