מה רע לי ככה?
דיון מתוך פורום סטומה - תמיכה
כזכור, המעי הגס שלי נכרת בניתוח חירום, בעקבות שוק ספטי וקריסת מערכות על רקע קוליטיס כיבית. לפיכך, לא בנו פאוץ' באותו ניתוח, אלא עשו רק מה שנדרש להצלת חיי. אני אמור לעבור ניתוח להשלמת הכריתה (של הרקטום), בניית פאוץ' ויצירת לופ-איליאוסטומי לקראת הקיץ. אינני יכול להמנע מהמחשבה - למה, בעצם. לראשונה מזה שמונה שנים אני בריא, בדיקות הדם טובות, אני לא בולע כדורים ולא משתמש בשום תרופה. אני מרגיש טוב, אין לי כאבים בדרך כלל, ובעזרת הציוד האיכותי אני בשליטה מלאה על המצב. רוב הזמן אני שוכח שהשקית בכלל נמצאת שם, וה"אסטרטגיה שלי" להתקלח לחוד ולטפל בציוד לחוד (בדומה להודיה, על אף שאני מהעומדים) מביאה לכך שאני אף פעם לא תלוי בחסדיה של הסטומה שלי, וכל אימת שהיא תחליט לעשות את שלה, היא תתפוס אותי מוכן - וזה די מעודד מבחינה פסיכולוגית. אותי לפחות. בשביל מה אני צריך איזה פאוץ' כזה שמי יודע אם לא יפתח פאוצ'יטיס כרונית (30% !), ישלח אותי לשירותים (לפי הסטטיסטיקה) 5-7 פעמים ביום לפחות וידלוף בלילה? אולי בעתיד הלא רחוק תצוץ טכניקה חדשנית בתחום ועדיף לחכות לה? או לטכנולוגיה שתאפשר השתלת מעי גס ללא סיבוכים וצורך בתרופות? אני מודה שאני קצת "פרקליט השטן" בהודעה הזו - אבל אשמח לשמוע את דעתכם.
אני גם לא מאוד יודע מה לעשות. הדבר שאני כבר חושב לעשות זה לבדוק אפשרות להפוך את האליוסטומי לקולוסטומי. זה מעט יקל עלי. יש לי שעון מעורר בלילה ל-3 וחצי בבוקר כל יום כדי לבדוק שהכל בסדר ואולי צריך לרוקן את השקית. עם הקולוסטומי אני מקווה שזה יהיה משמעותית פחות. זה דבר אחד. הדבר השני זה החיצוניות שמעט מפריע לי. (לא "מעט")
הייתה לי אופציה לחבר מחדש, וויתרתי עליה. נכון להיום 5 שנים אחרי אין לי שום חרטה.. :)
גם אני בחרתי באופציה של סטומה קבועה. הציוד מתפקד מצוין, למה לקרחת סיכונים מותרים רק כדי "להיות כמו כולם"?
יש לי אופציה לסגור, אבל במקרה שלי אני יודעת בוודאות שזה לא יעבוד. כרגע שוקלת להיפטר מגדם הרקטום שגורם לי רק צרות ולעבור לסטומה קבועה.
לי כרתו חצי מעי גס, יש לי קרוהן-קוליטיס. אני שנה אחרי הניתוח, ללא תרופות (אם לא מחשיבים את הראפאסל)ואם הסטומה היתה "ביטוח" מפני הקרוהן הייתי שוקלת ברצינות להישאר איתה. לצערי- יש לי עכשיו קולוסטומי, דלקת פעילה עם ריר ומוגלה ופיסטולה לאזור הטבור. אני דו-שקיתית. אז אני הולכת על לסגור את זה. עם העתיד אתמודד בעתיד.
מה זה קרוהן-קוליטיס? האבחנה שלי הייתה תמיד קוליטיס, אך תמיד מקנן החשש שמא מדובר בקרוהן ש"פוספסה" - מה שמשפיע על השיקולים בעד ונגד פאוץ' וסגירה.
מנהלי פורום סטומה - תמיכה
