פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה
מנהל פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה
אנחנו זוג בטיפולי פוריות. לבן זוגי יש נגעים של פסוריאזיס במפשעה ובאיבר המין, בצורת אדמומיות, וקשקשת שחלקה מדממת. האם ניתן לקיים יחסי מין במצב כזה? האם הפצעים מסוכנים לבת הזוג? האם הפצעים יכולים לגרום לזיהומים באיבר המין של בת הזוג? האם זה יכול להשפיע לרעה על הצלחה של הפריות חוץ גופיות? תודה
בעיקרון אין מניעה לקיים יחסי מין או לבצע טיפולי פוריות אך עלולה להגרם אי נוחות לבן זוגך עקב מצב העור. ממליץ לטפל באמצעות תכשירי לחות וקרם אלידל.
מחפשת שותפה לירידה לים המלח ב-13/5/12 עד 23/5/12 ל-10 ימים בלבד למלון לאונרדו פלאזה. [email protected]
סימה שלום, אם עדיין לא מצאת שותפה, אשמח להצטרף אלייך. אני שומרת שבת ומתגוררת באזור פ"ת. גם התאריכים מתאימים לי. בת-אל
בת-אל שלום, מצאתי שותפה לתקופה זו. אם לך אין שותפה קבועה אנא צרי איתי קשר ואולי נוכל להסתדר ביחד. הטלפון שלי 052-6040072 [email protected]
האם אנברל יכול לגרום ללקמיה
אין כל תיעוד לגבי קשר בין אנברל ללאוקמיה.
האם תרופות לפסוריאזיס מותרות בזמן הריון ? למשל שמפו אלפוסיל? ואם לא אז מה מותר? אני סובלת מפסוריאזיס בראש בלבד(התחיל לפני מספר חודשים) תודה
שמפו אלפוסיל נחשב לא בטוח בהריון למרות שלא נבדק בבני אדם. ישנם תכשירים אחרים שניתן להשתמש בהם כגון שמפו פרוויגול, שמפו Head & shoulders וכיוב'. גם דייבונקס ודייבובט נחשבים לא בטוחים לשימוש בהריון למרות שהבעייתיות כאן פחותה. ישנה גם אפשרות לטפל בפוטותרפיה ותכשירים קרטוליטייים כגון קסריאל קפילאייר.
עד עכשיו טופלתי בפוטותרפיה בהדסה עין כרם, [במרפאה של הקופ"ח בירושלים זה לא היה טוב]. כעת אנחנו בדרום ורציתי לשאול אם מכון הפוטותרפיה של ביה"ח סורוקה הוא טוב...
איך מודדים אם מכון פוטותרפיה טוב או לא? אורך הגל הוא אותו אורך גל והעצמה אמורה להיות אותה עצמה. בקיצור - אין לי תשובה אם המכון הוא טוב או לא - אם הם עובדים לפי הפרוטוקול לא נראה לי שצריכה להיות בעיה.
האם ניתן לקבל טיפולי פוטותרפיה באופן פרטי? היכן? ומהן העלויות?
מרבית המכונים שייכים לקופות החולים ולא מטפלים פרטי. בחלק מהערים יש מכונים פרטיים אבל למה לקבל טיפול פרטי כשהטיפול בסל?
מה שכן אפשר לרכוש מכשירי פוטותרפיה ביתיים לטיפול עצמי.
ד"ר גלעד שלום טופלתי בעבר במכון פוטותרפיה ויש לי הפניה חוזרת עקב התלקחות. בעקבות תשובתך על האופציה למנורה ביתית, אשמח לדעת היכן ניתן להשיג מנורות כאלו, האם יש עדיפות לדגם מסויים, אזהרות וכו' תודה
שלום. יש לי פסוריאזיס מפושט בפנים (בשתי הלחיים, באזור המצח ובצידי האף והגבות). בעצת רופא עור ניסיתי שימוש בדייבונקס קרם שלא הועיל. לאחר מכן ניסית אלידל במשך חודשיים - חלה הטבה מסויימת, אך עדיין לא שיפור רציני. בחודש האחרון מרחתי משחה סטוראידית קלה בשם יומובט (כל לילה במשך שלושה שבועות ואז במשך שבועיים - לילה כן, לילה לא) וחל שיפור ניכר, אך עדיין יש נגעים בפנים ואף נגע לא נעלם לחלוטין. לאחר התייעצות עם רופא העור הוא המליץ לי להתחיל טיפול בכדורי ניאוטיגסון + טיפולי פוטוטרפיה. שאלתי היא האם טיפולי הפוטוטרפיה מומלצים לאזור הפנים (בכל הגוף עצמו יש לי מספר מועט מאד של נגעים שלא מפריעים לי כמעט). האם יש טיפול מקומי נוסף שניתן לבצע לפני הפוטוטרפיה? והאם טיפולי הפוטוטרפיה יכולים לגרופ לתופעת הריבאונד כמו עם שימוש סטרואידלי? תודה מראש
בעיקרון פוטותרפיה לעור הפנים אינה טיפול מומלץ לאורך זמן אך טיפול לטווח מוגדר הוא בהחלט אופציה אפשרית (כמובן עם הגנה על העיניים). לאחר טיפול יומובט די בטוח שתחול התפרצות חוזרת כאשר תנסה להפסיק הטיפול. נראה לי שיש מקום לנסות טיפול בפרוטופיק למרות שאלידל נכשל (פרוטופיק מגיע בבסיס שומני שנותן חדירה יותר טובה של החומר הפעיל לתוך העור - מאשר אלידל) בנוסף כדאי לשקול גם שילוב של טיפול אנטי פטרייתי מקומי בקרם ניזורל או ציקלודרם - ייתכן שחלק מהתהליך הוא תגובה דלקתית לשמר על הפנים - דרמטיטיס סבוראית שמלווה פסוריאזיס בפנים לעתים קרובות). לגבי תוספת הנאוטיגסון - מדובר בצעד משמעותי עם השלכות על ביטויי המחלה לטווח ארוך - הייתי דוחה את תחילת השימוש עד אחרי הניסיון בטיפול הפוטורתפי והמקומי.
שלום לכל חברי אגודת הפסוריאזיס נפתחה קבוצה - אגודת הפסוריאזיס בפייסבוק אנא הצטרפו ושתפו חברים למחלה יום טוב יערה לוי- חברת ועד אגודת הפסוריאזיס
מדוע הקבוצה סגורה? לא הצלחתי להתחבר אליה
שלום. לא מצאתי בפייסבוק את אגודת הפסוריאזיס, אשמח לקישור לאגודה! תודה רבה.
אם נפגעתם בצורה כלשהי משימוש בראפטיבה, שהוצאה מהשימוש עקב 3 מקרי מוות בארה"ב ותופעות לוואי חמורות נוספות, צרו קשר. אני אחד הנפגעים ומעוניין לתבוע את חברת האם. בארה"ב רצות כמה תביעות ייצוגיות כאלו, ברמות תביעה של 5 מליארד דולר!
אין סיכוי לתביעה משום שהתופעות האלו היו ידועות ורשומות בעלון. מקסימום רק למי שקרה משהו בלתי הפיך יהיה סיכוי!
בארה"ב עורכי הדין כן חושבים שיש מקום לתביעה. זה שהתופעות ידועות מראש לא אומר שהם רשאים להוציא לשוק תרופה שהורגת או גורמת נזקים אחרים, כלומר, התרופה לא בטוחה! בכל אופן תודה על התגובה.
ד"ר ליאון שלום מה התרופה הטובה לפסוריאזיס באזור היירכיים הפנימי משחת דיבובט לא עוזרת
חשוב במיוחד למרוח תכשירי לחות באזור זה. אפשר לנסות למרוח פרוטופיק 0.1% פעממיים ביום ואם הכל לא עוזר לשקול פוטותרפיה ממוקדת.
שלום לדר' לי און גלעד. אני בת 42 ובמשך כל השנים נוסעת לים המלח. בשנים האחרונות הפסוריאזיס חוזר מהר מידי וזה ממש מייאש שכבר בקיץ אני מתחילה להתמלא. הלכתי לרופאת עור שלי ולאחר התיעצות עמה התחלתי את הטיפול במטוטרקסאט. אני לוקחת 6 כדורים של 2.5 מ"ג כל אחד בבת אחת פעם בשבוע. לאחר שבועיים התנקתי אך נשארו לי כתמים לבנים. אני רוצה לרדת לים המלח במאי כדי להשלים את הטיפול. האם יש בעיה בחשיפה לשמש עם הכדורים האלה? האם אני צריכה להיזהר יותר? בד"כ תוך שבועיים בים המלח אני מתנקה לגמרי. תודה מירב.
חשיפה לשמש במטופלים ב- MTX נושאת סיכון מוגבר להיווצרות כוויות ולכן כדאי לנקוט משנה זהירות ולהתחיל החשיפה בהדרגה.
תודה על התשובה, אך רציתי לדעת גם אם אפשר להשתזף ע"י פותוטרפיה בשילוב מטוטרקסאט.? תודה מירב
יש לי פסוריאזיס והכי הרבה נקודות אדומות וכתמים לבנים יש לי מהברכיים ומטה. לעיתים אני מגרדת את הקשקשים או מקלפת את הקשקשים העבים יותר מהעור. האם זה פוגע או משפיע באיזושהיא צורה?
בעור של חולי פסוריאזיס שכיחה התופעה של הופעה של נגעים במקומות שבהם היו פצעים או צלקות. הגירוד עלול לגרות את העור ליצר יותר קשקשים ויותר רבדים. רצוי להמנע מקילוף ולהסיר הקשקשים רק לאחר ריכוך במיים ושמנים.
לפני כשנה הרופאת עור איבחנה שיש לי פסוריאזיס בקרקפת, למעשה יש לי הרבה יותר זמן פסוראיזיס- משהו כמו 5-6 שנים רק לא ידעתי שזה פסוריאזיס. ניתן לי טיפול של משחת טופיסלן שעה לפני חפיפה, חפיפה בשמפו סבוסל ולאחר החפיפה להשים טיפות- אלוקום (הבנתי שזה גם סטרואיד). כיוון שזה נורא עזר לי לא המשכתי ללכת לטיפול אצל הרופאה ורק חזרתי לקחת מרשמים לסטרואידים להמשך טיפול. יש לציין שלא לקחתי ברציפות את הסטרואידים אלא רק כשהמצב נהיה ממש בלתי נסבל- יש לי קליפות עבות וענקיות בכל הקרקפת וזה מאוד מגרד- פשוט בלתי נסבל. אני ממש לחוצה ואני לא יודעת מה לעשות עכשיו בלי הסטרואידים כי אני לא רוצה להמשיך לקחת אותם אבל זה מאוד עוזר לי- ודבר נוסף- בהפוגות כשלא לקחתי את הסטרואידים הפסוריאזיס התפשט לי גם למצח ומעל הגבות והמצב נהיה ממש נוראי. איזה טיפול חלופי אפשר לקחת? אני ממש מפחדת ששום דבר שהוא לא סטרואידים לא יעזור לי, והאם ההחרפה במצב נמשכת או שהמצב יירגע אחרי זמן ממושך שאני לא אקח סטרואידים לטיפול? אני כרגע במצב שאם אני לא עושה את הטיפול פעמיים בשבוע ונשארת עם הטופיסלן למשך כמה שעות זה לא עוזר כלל! סליחה על אורך השאלה, אודה לתשובה!!! הדר
קראתי כמה מאמרים שלך ודרכי טיפול- אני בת 24 ואני כן רוצה להביא ילדים בקרוב בעז"ה לכן חשוב לי שהטיפול יהיה ללא תופעות לוואי כגון עיכוב בהריונות האם יש קרם\שמן מומלצים למרוח על הקרקפת שיעזור? שוב אני אומרת- המצב פשוט בלתי נסבל אני לא יכולה להפסיק לגרד והתור הכי קרוב לרופאת עור שלי הוא באפריל- אני לא יכולה לגרד עד אפריל!!!! תודה שוב,הדר
ברפואת עור קונבציונלית קיימים סטירואידים ואת הריבאונד שלהם כבר הרגשת בעצמייך. מי שרוצה משהו אחר הולך לגוגל ומחפש >> משחות לפסוריאזיס ושם אפשר לגלות עולם אחר וזה ננון להלחלטתך.
שלום הדר גם לי יש פסוראזיס בקרקפת ואני רוצה לשתף אותך ולספר לך מה אני עושה ,אולי זה יעזור לך. אני לא משתמשת במשחות עם סטרואידים. כאשר יש לי קשקשת עבה אני מורחת שמן פרפין עם חומצה סיליצילית 10% ישנה עם זה כל הלילה ובבקר חופפת את הראש עם שמפו אלפוסיל. מידי פעם כשהקרקפת ללא נגעים אני מורחת בלילה שמן תינוקות ובבוקר חופפת באלפוסיל .חשוב להשאיר את האלפוסיל בערך חצי שעה על הקרקפת. תנסי ,לי זה עוזר.את בחורה צעירה .תצטרכי לחיות עם זה עוד הרבה שנים. לכו תנסי תעזרי בניסיון ל אחרים עד שתמצאי את הנוסחה שהכי תתאים לך. בהצלחה
שלום הדר, ראשית סליחה על השיהוי בתשובתי. תיאור הטיפול של יפית הוא בהחלט תיאור מדוייק של פרופיל הטיפול שאני ממליץ עליו לפחות בשלבים ראשונים של הטיפול. השימוש בסטרואידים לטווח ארוך אכן עלול לגרום להחמרה ונזק בטווח הארוך ולכן חשוב מאוד להמנע מטיפול ממושך ולכל היותר לעשות בהם שימוש לטווחים קצרים כאשר המצב גרוע במיוחד ולהפסיק מייד לאחר השגת הטבה תוך מעבר לטיפול אחר. לאזור הפנים את יכולה לנסות למרוח את הקרם אלידל שאינו סטרואיד ואינו גורם לרבאונד שגורמים הסטרואידים. טיפות דייבונקס יכולות גם כן לעזור מאוד בשמירה על המצב אחרי השגת רגיעה. התרופה החדשה של חברת לאו - הקסמיאול זוכה להצלחה רבה למרות שבתרכובת ישנם גם סטרואידים מקומיים - והשימוש בה להשגת הפוגה הצליח מאוד במרבית החולים שלי - ללא סיבוכים מאוחרים. שמפו אלפוסיל משווק ע"י קופות החולים ויש להן מלאי לא מבוטל שלו כך שרוב הסיכויים שעם מרשם מרופא תוכלי להשיג אותו בקופה. לגבי הפסורלייט - מדובר בתכשיר שמעולם לא נבדק מדעית לא ליעילות ולא לבטיחות - ואינני יכול להמליץ על השימוש בו בשל כך.
מאיפה קונים מה המינון? לכמה זמן מומלץ? האם מתאים לכל איזור בגוף?כמה עולה?
שלום, לפי מה שנראה אני סובלת מדלקת פרקים פסוריאטית לאחר ששללו את כל האפשרויות האחרות. כמובן שבמשך השנים האחרונות אני מטורטרת מרופא לבדיקה ומבדיקה לרופא אחר ועדין לא נמצא מרפא. האם יש איזה פתרון טבעי המטפל בשורש הבעיה ולא כל הכדורים שהורסים תאים אחרים בגוף ורק מטפלים בתסמינים? האם חיזוק מערכת החיסון יכול להשפיע במקרה הזה? אשמח לתשובתך
לצערי אינני יכול לומר שאני מכיר טיפולים טבעיים יעילים לבעיה זו. הטיפולים נכון להיום יעילים במיוחד ויכולים למנוע נזקים ארוכי טווח. למרות החשש השכיח מהשפעותיהן האחרות של התרופות - בסה"כ מדובר בתרופות עם פרופיל בטיחות מצויין ויעילותן עולה על הסיכון הצפון בהן.
שלום אני בת 53 וסובלת מפסוריאזיס וידוע לי שיש קשר בין המחלה להשמנה האם יש משהו שיכול לעזור בנושא תופעה זו?
פסוריאזיס אכן קשורה לעודף משקל. הקשר הוא שאצל אנשים שמנים המחלה יותר קשה. פסוריאזיס עצמה אינה גורמת להשמנה אלא מהווה יותר תירוץ להזנחה ואי הקפדה על הדיאטה ועל הפעילות הגופנית. חשוב במיוחד להשקיע מאמץ בהורדת המשקל כי השילוב של עודף משקל ופסוריאזיס משמעותית עלול לנבא סיכון מוגבר למחלות לב וכלי דם.
לרופא שלום וברכה. אמי בת 78 בריאה(ללא סכרת),בעברה סבלה מפסוריזיס. לפני שנה חזרה "בגדול" המחלה בגפיים. היא נסתה משחות שונות - ללא הטבה. עברה טיפול בפותותרפייה-ללא שיפור בכלל.יש לציין כפות רגליים וידיים אדומות כואבות עם חריצים עמוקים (ברגליים)אפילו ים נמלח לא שיפר את המצב.מה היית ממליץ ?? היא מאוד מאוד סובלת עד קשיי הליכה וניעות.עד לפני שנה היתה צועדת ועושה התעמלות. תודה על תשובה.
נראה שהגיע הזמן לעבור לטיפול סיסטמי (דרך הפה). הייתי מתחיל עם נאוטיגסון.
אמי לוקחת תרופה זו ועדיין אין הטבה..יש עוד המלצות ??תודה
שלום, בת שנתיים סובלת מזה שבועיים מיובש מסיבי, אודם ונפיחות בכפות בידיים וכפות הרגליים. בנוסף, יובש במרפקים, בגבות ובברכיים. רופא עור ילדים איבחן כפסוריאזיס ילדים והמליץ על מריחת משחות טופיסלן ודרמסילק, ולחזור אליו עוד שבועיים. הילדה מתלוננת על כאבים ומתקשה ללכת. האם יש טיפול אחר או חשיבות להתייחסות נוספת? ממה יכולה לנבוע מחלה בגיל כל כך צעיר. תודה
לא מקובל להמליץ על טיפולים דרך הפורום בלי להכיר ולראות את מצב החולה. פסוריאזיס בילדים כל כך צעירים אכן מהווה אתגר טיפולי לא פשוט. הרקע הוא כמובן שילוב של רקע גנטי וחשיפות סביבתיות. רצוי לפנות למומחה עור ילדים בעל ניסיון שיוכל לנווט את הטיפול בדרך הנכונה.
אשמח לשוחח עמך. מקרה דומה.
הי ד"ר, אני בת 26 ויש לי פסוריאזיס מגיל 9 עם השנים הוא היה פחות או יותר בשליטה ( יצא חזר וחלילה) לפני כשנתיים הוא התפרץ ולא מפסיק להפתיע במקומות חדשים מדי יום. זה מבהיל ואני נואשת לעזרה.... אני רוצה מומחה.... הרופא שלי עד היום טיפל בי במשחות וזריקות שעוזרות בדיוק לשבוע ולאחר מכן יש ריבאונד וזה חוזר גרוע פי 2 כל פעם. אני בייאוש.....יש לך מישהו שתוכל להמליץ? בבקשה תענה לי בהקדם!
צר לי לשמוע על היותך מיואשת. כחולה פסוריאזיס אני יודע שזה לא פשוט אבל היאוש בטח לא תורם לפתרון הבעיה, נהפוך הוא יתכן והמצב הנפשי יגרום חס וחלילה להחמרה. יש טיפולים נוספים וזה תלוי במצבך, צייני את אזור מגורייך וננסה להפנות אותך. בנוסף את מוזמנת לגלוש לאתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית וללמוד על האפשרויות הקיימות. www.psoriasis.org.il
אל תתייאשי כי לפעמים טיפול אלטרנטיבי מחולל פלאים. תחפשי בגוגל - הטיפול האלטרנטיבי במחלות עור. תקראי שם על הטיפול הפנימי על בסיס צמחי שמוריד מאד את הדלקת של הפסוריאזיס.
לחולי פסוקריאזיס אסור להתייאש. כיום קיימים טיפולים שעוזרים גם לחולים הקשים והעמידים ביותר ונדירים ביותר החולים שאי אפשר לעזור להם. בלי לקבל קצת יותר אינפורמציה על מקום מגורייך וקופת החולים שלך יהיה לי קשה להמליץ לך על מומחה.
שלום רב, אני סובלת ממחלת הפסוריאזיס כ10 שנים בקרקפת.מזה שנה יש לי נשירת שיער חמורה.עברתי בדיקת ביאופסיה והובחן כי קיימת התקרחות.האם משחות הסטראוידיות שאני מורחת על הקרקפת (דפרוסליק, דייבונקס)הן אלא שיכולות לגרום לנשירה? תודה מראש, אורית
מנסיון שלי כחולה פסוריאזיס הנשירה נגרמת בדרך כלל מגרוד הנגעים ולא ממריחת משחות. יחד עם זאת לא מומלץ להשתמש בסטרואידים לאורך זמן ללא הפוגה. כדאי להתייעץ ברופא העור על טיפולים נוספים. בעיון באתר תמצאי הרבה מאד התיחסיות לבעיה.
אין קשר בין מריחה של משחות סטרואידיות ונשירת שיער.
שלום ד?ר גלעד יש לי פסוראזיס הפוכה מספר שנים. לאחרונה גילו אצלי סטרפטוקוקוס בגרון ובעקבותיו כנראה הופיעו בגופי נגעים חדשים רבים בצורת טיפות . כעת אני מקבל אנטיביוטיקה . האם בתום הטיפול הנגעים החדשים בצורת טיפות יעלמו או ישארו לנצח? מודה לתשובתך
בהרבה מקרים פסוריאזיס טיפטית נסוגה אחרי זמן מה אבל לא תמיד. לא ניתן לנבא כיצד המחלה תתנהג בעתיד, נקווה לטוב.
הטיפול האנטיביוטי הוא תנאי להחלמה אך אינו פותר הבעיה. חייבים ללוות הטיפול בתכשירים מקומיים או בפוטותרפיה (תלוי בחומרת ומפושטות התופעות). הנגעים הטיפתיים הם לרוב פחות עיקשים ועמידים בהשוואה לנגעים הרגילים. בחלק גדול מהמקרים התופעות חולפות כמעט כליל.
ד"ר גלעד שלום, אני חי (כבר לא סובל) עם פסוריאזיס למעלה מ 35 שנים, מטפל בים המלח (שבועיים - פעם בשנה)... בין לבין אני משתמש בוואזלין להרגעה ו"שימון" העור... אינני משתמש בתרופות/קורטיזונים/סטרואידים כלל, לאחרונה שמתי לב שמריחת הוואזלין מדרבנת את התפשטות הנגעים. היתכן?
למרות התקדמות מתמדת של המדע, עדיין רב הנסתר על הגלוי ויש תופעות שאין להם הסבר. אם אתה מגרד יתכן שזה הגורם, נסה לעבור לקרם לחות במקום וזלין, אפשר לנסות קרם דרמקול, ניתן להשיג בכל בית מרקחת של הקופה.
אמנם ואזלין נחשבת למשחה בטוחה ומרגיעה - עדיין יש אנשים שפיתחו לה רגישות ובעקבות זאת יכולות להופיע תופעות דמויות פסוריאזיס.
ובכן יש לי כמה שאלות קצת יותר קונבנציונאליות: קודם כל, הבנתי שבאלידל אין סטרואידים, אם אני אחפש באינטרנט תופעות לוואי סביר להניח שאקבל רשימה ארוכה ומפחידה שנועדה יותר לכסות את החברה מבחינה משפטית מאשר באמת להתריע אותי, לכן אבקש לדעת מהם תופעות הלוואי האפשריות. על פי הבנתי סטרואידים יכולים לגרום לעור נזק בלתי הפיך לטווח הארוך כגון דקות ושבריריות, מה שלמעשה יחמיד את המצב, לכן אני שואל לגביי האלידל. ממה שכן קראתי עליו הוא פועל ע"י החלשת המערכת החיסונית, אילו השלכות יכולות ליהיות לכך? האם גם למשחה הזו יש תופעות לוואי מחמירות לטווח הארוך? אם אוכל לקבל הסבר קצר על צורת הפעולה של המשחה אני חושב שזה מאוד ירגיע אותי. בנוסף, מספר שאלות כלליות: מגיל צעיר יש לי הרבה בעיות שינה. הם לא חמורות היום כמו בעבר אבל עדיין מאוד קשה לי להרדם והשינה שלי בדרך כלל גרועה. זה קשור לפסוריאזיס איכשהו? יכול ליהיות שזה גורם מחמיר? האם מישו הוכיח שפסוריאזיס היא תופעה אוטו אמונית או קשורה איכשהו למערכת החיסונית? אם כן, האם השימוש באלידל בטוח? וודאי שיש סכנות בכל תרופה, הכוונה היא עד כמה הסכנות שכיחות. שאלה אחרונה, קצת מטופשת אולי אך עדיין. העור באצבע שלי נקי, ללא מחלה, אולם, אני משתמש באצבע שלי למריחת המשחות שנועדו לעור החולה. עדיף לי אולי למרוח את המשחה אם קיסם אוזניים או משו כזה או שאין כאן סיכון משמעותי?
שלום רב פסוריאזיס אינה מחלה מדבקת ולכן אין חשש למרוח עם האצבע. אצל חולי פסוריאזיס פעילה המערכת החיסונית לוקה בפעילות יתר , לכן חלק מהטיפולים הניתנים הם לדיכוי הפעילות. לא ידוע לי על קשר לבעיות שינה. מידע נוסף ורחב תמצא באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית www.psoriasis.org.il
אלידל בניגוד לסטרואידים לא גורמת נזק לעור ולא גורמת לריבאונד (= התלקחות חוזרת מהירה וחמורה של המחלה אחרי או תוך כדי השימוש במשחה). תופעת לוואי שכן מופיעה, ולדעת איגודי רופםאי העור והילדים האמריקאיים ואיגוד רופאי העור הישראלים היא אזהרה מפני סיכון לגרימת סרטן שה- FDA הכניס בעקבות מחקר שהראה שזה יכול לקרות אבל הקשר לאופן הטיפול ולמינונים שמקבלים במריחה על העור - מקרי בהחלט. בקיצור - מדובר בתרופה בטוחה. לגבי האצבע - עקרונית אין בעיה למרוח עם האצבע את כל המשחות - בחלקן יש מקום להשתמש בכפפת ניילון. לגבי השינה - עדיף לישון טוב. עייפות מחמירה פסוריאזיס. אין קשר בין פסוריאזיס ועייפות (אלא אם מגרד לך ברמה שמונעת שינה!).
כתבתי לך לפני מספר דקות והייתי גם רוצה שתמליץ לי בבקשה על רופא עור המתמחה בפסוריאזיסץ אני גרה באזור השרון אך אין לי בעייה להגיע לכל מקום ומבוטחת בכללית אך אם אין בנמצא רופ]א טוב שעובד עם הכללית אז אפשרי גם פרטי. [email protected] תודה רבה
כל הרופאים אותו דבר אין להם מה להציע במחלה שלנו שכל אחד צריך למצא את מה שמתאים לו. אני לא רוצה לנקוב בשמות אבל שלמתי לרופאים פרטיים שכל מה שהיה להם להציע לי - קבלתי אותו גם בקופת חולים. המחלה שלנו עם כל הכבוד לרופאים היא מחלה מורכבת ואין לרופאים מה להציע לנו שאנחנו לא מכירים לפחות החולים הוותיקים. הכי חשוב זה להתרחק מסטירואידים כי מהם לא תבוא לך שום ישועה.
חבל על הזמן וחבל על הכסף לרופא פרטי אני מסכים עם כל מילה עם שימי בזמנו היה פורום פסוריאזיס תמיכה שכבר לא פעיל ונתקלנו שם באותם בעיות של חולים שחשבו בטעות שיש רופא שמתמחה בפסוריאזיס באופן מיוחד. כל רופא עור מכיר את המחלה כי לכולם יש בדיוק את אותם השיטות והטיפולים שכולנו מכירים ולצערי אין בהם שום דבר שרופא פרטי יחדש לך.
למרות התגובות הפטאליסטיות של שני החולים שענו לך - יש רופאים שעיקר עיסוקם פסוריאזיס והם לרוב גם יודעים לטפל יותר טוב במחלה מאשר רופאי עור שאין להם את הזמן, הנכונות והניסיון להקדיש לחולים את מה שהם צריכים. באזור מגורייך עוסקים בנושא בעיקר ד"ר חגית מץ וד"ר פליקס פבלוצקי. לדבי פסורליט - אני מציע שתעברי על הדיונים בפורום ותקבלי רושם קצת יותר מאוזן.
שלום דר' בזמנו כשחיפשתי קרם פסורליט בגוגל בעקבות איזה שהיא המלצה זה היה מתוך יאוש טוטאלי. היום אני יכול להגיד לך שזו משחה מעולה מאד. ולא כדאי לזלזל - רק החיסרון היחיד זה שזה לא נמצא בקופת חולים אבל שווה לע לשלם וזה נותן לי שקט בגרודים וחלק גדול הרוב אפשר להגיד של הנגעים חלק לגמרי. יש לי במפשעה ובאשכים גם כן וששם זה עשה פלאים. בכבוד
אני בת 53 ואצלי הפסוריאזיס החל לפני כשנה. יש לי מעט בגב,בקרקפת ובשוקיים. קבלתי משחה מהרופא עור בשם טופיסלן אך זה לא עוזר. על איזו משחה היית ממליץ ואיזה סבון וקרם. האם יש גם טיפול תרופתי? תודה
הטיפול הבסיסי נכון להיום הוא במשחה דייבובט. משחה נוספת שקצת קשה להשיג היא דיטרוקרם - משחה מעולה והיחידה שמסוגלת להקנות הפוגה ללא טיפול לטווחים מכובדים. גם זורק קצת קשה להשיג אבל בשימוש נכון נותנת תוצאות מצויינות. כל הפרטים מצויים באתר האיגוד הישראלי לפסוריאזיס.
שלום רב מה ההבדל בין אלידל לפרוטופיק בטיפול בפסוראזיס מבחינת הרכב ויעילות ? תודה
שני התכשירים חברים באותה קבוצה ביוכימית. מדובר בתכשירים המעכבים מקומית את פעולתם של תאי T עוזרים שהם תאים חשובים לתיאום פעילות מערכת החיסון ולמעשה בכך מדכאים את פעולת מערכת החסיון במקום המריחה. הדיכוי נעשה במנגנון שונה לחלוטין מזה שבו פועלים תכשירים החברים בקבוצת הקורטיקוסטרואידים (סטרואידים בלשון העם) ולכן השימוש בהם אינו מלווה בתופעות הלוואי הידועות של הסטרואידים - ז"א הם אינם גורמים בהעדרם להחמרה מהירה והתלקחות של הפסוריאזיס והם אינם גורמים לאטרופיה (הדקקות) של העור. אלידל מגיע בריכוז אחד ובתוך קרם שהוא חומר יחסית נוזלי וקל למריחה על שטחים נרחבים ואזורים שעירים ולעומתו פרוטופיק מופיע בשני ריכוזים - 0.03% ו- 0.1% (הראשון מיועד יותר לילדים) ובתוך משחה שהיא יותר סמיכה ושומנית ולכן החדירה שלו יותר טובה אך הוא פחות מתאים לשטחים גדולים ולאזורים מפרישים/לחים. שני החומרים עלולים לגרום מקומית לתחושת יובש/גירוי בזמן המריחה בחלק מהחולים. לפני כ- 5 שנים הוציא ה- FDA אזהרת שימוש הקרויה באנגלית Black box warning על כך שהחומרים עלולים להיות מסרטנים. האזהרה הוצאה על סמך ממצאים של עליה בשכיחות גידולים סרטניים במחקר בעכברים בו נעשה שימוש דרך הפה בריכוזים וכמויות של החומר הפעיל שאין שום דרך להגיע לדומים להם במריחה בבני אדם. ארגוני רופאי הילדים ורופאי העור האמריקאים וארגון רופאי העור הישראלים הגיבו במחאה על האזהרה מאחחר שהחומרים מצויים בשימוש כבר שנים רבות, ובארה"ב נחשבים קו ראשון בטיפול בילדים עם דרמטיטיס אטופית (אסטמה של העור בלשון העם) ולמרות זאת אין כל תיעוד של התפתחות סרטן בהקשר של שימוש בחומרים הללו. יתרה מזאת - תרופות למניעת דחיית איברים מושתלים נמצאות בשימוש בבני אדם בכדורים וגם שם בעיית הממאירויות המשניות לא נמצאה משמעותית. התכשירים יעילים במיוחד בטיפול בפסוריאזיס באזורים של עור רגיש כגון פנים, אזניים, מפשעה ואברי המין וכיוב'.
שלום ד?ר גלעד תודה רבה על התשובה הרחבה והמעמיקה . כחולה חדשה אני נעזרת מאוד בתשובותייך בפורום. יישר כח ! תהיה בריא ותמשיך לעזור לחולים.
לד"ר לי-און גלעד. באופן שאתה משיב לשאלות המופנות אליך ובהרחבה,אי אפשר שלא להבחין ברגישות האנושית שמסתתרת מאחורי המקצוענות הרפואית.תשובותיך לפונים בפורום בהירות מתחשבות ומרגיעות. אבקש לעשות לי מעט סדר במחשבות המדאיגות. האם נגע bcc שהוסר בניתוח mohs יכול להופיע שוב למרות שנוקטים בזהירות המירבית הנדרשת מחשיפה לשמש? האם נגע כזה חד פעמי שטופל בעבר מיד עם הופעתו מתייק אותך כחולה סרטן על כל המשתמע? האם זה מסכן חיים? תודה על התייחסותך.ישר כח.
תודה על המחמאות אבל זה ממש לא הפורום המתאים לשאלות כאלה. התייחסות קצרה בכ"ז - בניתוח MOHS הסיכון לחזרת הגידול הוא הנמוך ביותר ובידיים טובות הוא פחות מ- 1%. זהירות בחשיפה לשמש ומעקב סדיר אצל רופא עור הם שני האמצעים היעילים ביותר למניעה וזיהוי מוקדם. נגע אחד כזה מוכיח שיש לך פוטנציאל ליצר גידולים כאלה אבל פוטנציאל כזה לא ימומש בהכרח. BCC בפרט וסרטן עור בכלל - למעט מלנומה - הם סרטנים מהשפירים ביותר שיש והסיכוי שיסכנו את חייך אפסי.
אני מודה לך על ההתייחסות הרחבה, ומהמסירות האנושית הבולטת. תודה דר לי-און גלעד.
הצגתי את שאלותי לאחר שפגשתי בעבר בפורום זה תגובה שתיים שלך בעניין BCC.לא טעיתי בעניין מסירותך האנושית.תודה על התיחסותך הרחבה לשאלותי.
דר שלום רב אתמול הזריקו לי פעם ראשונה את הזריקה ואחרי שקראתי את מה שמצורף לזריקה עיני חשכו יש כל מיני אזהרות וכל מיני דברים שממש מפיחדים אותי ואני לא אקח את זה שוב מהפחד רשום שהיא מדכאת את מערכת החיסון וגם שני חלבונים בגוף איך אפשר להתגבר על הפחד הזה והאם יש תחליף בנתיים שלוקחים כדי שלא יקרה כלום שאין את החלבונים או על מנת לחזק את מערכת החיסון דבר שני במידה ואני לא אקח יותר כמה זמן לוקח לתרופה לצאת מן הגוף ועוד שאלה קטנה האם מזריקה אחת יכולים להיות לי תופעות לוואי ממש אודה לתשובות מודאגת מאוד מאוד
האמת היא שנכון להיום סטלרה היא התרופה הביולוגית הבטוחה ביותר - ייתכן שזה אכן כך וייתכן שעם הצטברות הניסיון בשימוש יתגלו תופעות לוואי (היא פשוט הכי צעירה בשוק ועם הכי מעט ניסיון). יחד עם זאת אלפי מטופלים שטופלו בתרופה לא פיתחו בעיות משמעותיות. מה שכתוב בעלוני התרופות הוא מה שנקרא - האפשרויות הגרועות ביותר ונועד להגן על היצרניות מפני תביעות בסגנון "לא הזהרתם אותי שכך וכך יכול לקרות..." אני חושב שהתגובה שלך קצת מחוץ לפרופורציות ואין שום סיבה להכנס לחרדה. ההשפעה על מערכת החיסון היא ככל הידוע לנו מוגבלת וממוקדת ועד כה לא נצפו זיהומים מסוכנים או בעיות אחרות. לוקח להשפעה שלה לחלוף כ- 3 חודשים.
1. האם לבע"ח יש פסוריאזיס? 2. אם הבעיה היא במערכת החיסון למה זה מתבטא רק באיזורים מסויימים? תודה
אין פסוריאזיס בבע"ח. יש חיות (עכברים) שהונדסו גנטית לצרכי מחקר בעזרת מוטציות מסויימות לבטא מחלה דומה. התופעה מופיעה בעיקר במקומות שבהם יש פגיעות בעור והתעוררות של מערכת החיסון. זה הסבר חלקי ופשטני. האמת היא שאין הסבר ברור לכך.
אתה מתכוון שאם אקח דגימת דם באיזור של נגע ובאיזור ליד שאין בו נגע ואבדוק תאי דם לבנים או ביטןוי מסויים של חלבונים , יהיה הבדל?
שלום ד"ר, אני סובל כבר כשנה וחצי מפסוריאזיס בכפות הידיים. ככל הידוע לי מצבי אינו חמור במיוחד, ואני מטופל במשחות (בעיקר דייבובט ומעט טופיסלן). עם זאת, אחרי כל שבועיים-שלושה של הפוגה, ישנו סבב נוסף שנמשך כמה שבועות. פרט לאי-נוחות הרגילה והמבוכה, אני סובל במיוחד משום שאני מוזיקאי שמרבה להשתמש בידיו. על איזה טיפול היית ממליץ לי? תודה רבה
מדובר בבעייה עמידה במיוחד. שווה לשקול טיפול פוטותרפי מסוג Topical PUVA. חשוב להקפיד על לחות לעור כפות הידיים לאחר כל מגע עם מיים למרוח קרם לחות יעיל על עור לח.
למה פסוריאזיס שנרפא חוזר באותו מקום?
לפסוריאזיס דרכים משלה. אין לזה הסבר מדעי.
שלום ד"ר גלעד, לפני כשנתיים הופיעו לי נגעים בבית השחי וליד המרפקים. התחלתי טיפול עם מספר משחות, הנגעים נעלמו אך הופיעו שוב באצבעות בידיים. אני כבר שנה עם הנגעים בידיים כשהם חולפים וחוזרים כל כמה חודשים. לפני 4 חודשים הנגעים הגיעו גם לקרקפת. זה התחיל בגירוד וכשנגעתי במקור הגירוד השיער היה שמנוני. ומיד אחר כך כבר הופיעו הקשקשים והרבדים האדומים. בנוסף גם מגרד לי מאוד בגבות, ומידי פעם יש שם קשקשים כסופים. הרופא שמטפל בי איבחן עוד בהתחלה שזו אסטמה של העור (יש לי היסטוריה של אסטמה במשפחה)וגם אחרי הופעת הנגעים בקרקפת הוא טען כי זה חלק מאותה מחלה. רציתי לשאול כמה שאלות: 1. האם יש סיכוי שזה בכלל פסוריאזיס? 2.קיבלתי שמפו בשם פוליטר. השתמשתי בו 3 פעמים במשך שבוע. השארתי את השמפו על השיער חצי שעה (לפי ההוראות שנתנו לי) וכל יום שעובר אני מרגישה שזה רק מחמיר. הנגעים עדיין מגרדים, יש עדיין קשקשים, חלקים מהקרקפת פשוט עלו למעלה, ויש לי המון בליטות בקרקפת.. האם כך זה אמור להיות? אם כן, איך הבליטות של העור אמורות לרדת? 3. אני טסה להודו לחצי שנה ביום חמישי, האם המחלה יכולה להחמיר בגלל זיהום האוויר שם? ואשמח אם תיתן לי טיפים איך לשמור על העור מזיהומים. תודה רבה ויום נפלא!
שכחתי לציין, אני בת 21 היום..
לפי התיאור שלך יכול מאוד להיות שמדובר בסבוראה או בסבוריאזיס (תופעה גבולית בין פסוריאזיס ודרמטיטיס סבוראית). לצערי מתיאור הבעיה שלך לא נראה לי שאוכל לעזור באמצעות ייעוץ אינטרנטי. כדאי להשתמש בתכשירים אנטיפטרייתיים כגון תמיסת ציקלודרם ושמפו ניזורל או אגיספור. יש צורך בתכשירים קרטוליטיים לפירוק הקליפות.
שלום רב, אני מאובחן פסוריאזיס מזה מספר שנים, עד כה המחלה התבטאה בעיקר במרפקים ובפרק האמה של יד אחת. אני לא מטפל בהם כמעט בכלל, וחוץ מדצת גירוד ובעיה אסטתית זה לא מפריע לי יותר מדי. לאחרונה יש לי מין פצעים על איבר המין שמגלידים ומתקלפים, ומפריעים לי מאוד. הלכתי לרופא והוא נתן לי משחה שכבר קיבלתי בעבר (בפעם הראשונה - בה אובחנתי), כנראה משהו סטרואידי, בערב אוכל לציין שם. ההנחיות היו פעמיים ביום למשך 10 ימים. לא הקפדתי מאוד, אבל ניסיתי למרוח לפחות פעם ביום וזה עזר מאוד. אבל עברו 10 ימים ואפילו יותר וחוזרים לי גלדים. קבעתי תור לרופא "עם המלצות" (אני מקווה שיסביר לי יותר טוב את הבעיה והפתרון שהוא מציע), אבל התור אליו הוא בעוד כמעט חודשיים... האם להמשיך למרוח את המשחה, או שזה יזיק לי? האם יש טיפולים אחרים לנושא? תודה, איתמר
וראיתי שאתה מציע להמליץ על רופאים שעוסקים בפסוריאזיס - האם יש לך המלצה על רופא כזה באזור ירושלים? תודה
מדובר בבעיה לא נדירה וברת טיפול. כל רופא עור עוסק גם בפסוריאזיס. (אני דרך אגב מקבל באזור ירושלים - פרטים באתר שלי). נא ראה תשובותי בנושא באתר.
אבחנו אצלי פסוריאזיס באיבר המין לפני כחודשיים. בהתחלה השתמשתי רק בקרמים ללחות אולם הנגעים התפשטו לקפלי המפשעה ולשיער הערווה, הלכתי לרופא והוא רשם לי אלוקום. המשחה עזרה לי מאוד, והנגעים דעכו (בהתחלה הופיעו לי גם נגעים בבית שחי, אולם מרחתי גם עליהם את המשחה והם נעלמו). לאחר שכבר הרגשתי שכמעט החלמתי , לאחר חודש של שימוש התחלתי להפחית את המינון של המריחה לפעם ביום, וזאת מכיוון שחששתי שהפסקה פתאומית תוביל לרגרסיה, ואף הפסקתי את המריחה לפני יומיים. בכל אופן, הנגעים חזרו לי ביום בחריפות גם באיזורי המפשעה, גם בבית שחי, וגם שתי נגעים קטנים בקרקפת. השאלות שלי הן כדלקמן: 1. האם לחזור להשתמש באלוקום? 2. במשך כמה זמן ברציפות זה בטוח להשתמש במשחה (אני חושש במיוחד לאזור איבר המין)? 3. יש בידי גם משחת אלידל, אולם אני חושש להשתמש בה בגלל האזהרה שהשימוש במשחה מגביר את הסיכוי לחלות בסרטן. האם יש אפשרות לא סטרואידית אחרת לטיפול באיבר המין?
השימוש בסטרואידים בפסוריאזיס (אלוקום הוא סטרואיד - גם אם יחסית בטוח) אינו מומלץ אלא לשטח קטן ולטווח מוגבל. שימוש קבוע ולשטחים נרחבים טומן בחובו פוטנציאל לסיבוכים והתלקחויות. ממליץ לנסות לעבור לקרם אלידל. אם המצב גרוע יש לשקול טיפול פוטותרפי ממוקד עם NB-UVB. אלידל אמנם נושאת את חטוטרת אזהרת ה- FDA אך הן איגוד רופאי העור האמריקאי, הן איגוד רופאיהילדים האמריקאי והן איגוד רופאי הוער הישראלי יצאו נגד הקביעה הזו ושללו אותה. ניסיוננו עם התרופה הוא שאין לה משמעות צבחינת סיכון לסרטן.
שלום רציתי לשמוע האם מכשיר ביתי של 9 ואט מסוג נרו-בנד יכול לעזור לנגעים קטנים ממוקדים והאם יש בו סכנה? תודה, אריאלה
1. יכול לעזור 2. בשימוש מושכל אין בו סכנה. צריך לשמור על העיניים.
ד"ר גלעד שלום אני מעוניינת לקבל הסבר כמה שיותר מדעי- מדוע חשיפה לשמש משפרת פסוריאזיס? על אילו גורמי מחלה זה עובד? מערכת החיסון? זה משמיד תאים שאחראים על אי יצירת אפופטוזיס? וכנ"ל סטרואידים- על מה זה עובד? על הCYTOCINE? מדוע אנלוגים לויטמין D משמשים לתרופות? מה הקשר של הויטמין למחלה? תודה רבה
וגם אם אפשר לקבל הסבר על הטיפולים הביולוגים... מה זה? על מה הם עובדים...
גילה יקירתי, מה שאת מבקשת בהחלט הגיוני אך דורש חיבור מאמר בהיקפים שמעבר לזמן העומד לרשותי ומעבר למה שאני יכול לספק כאן בפורום. את מוזמנת להצטרף להרצאות שאנחנו מעבירים בנושא לרופאים וסטודנטים ואז אולי תוכלי להבין לפחות חלק מהדברים. בנוסף לאורך הפורום ובאתר של איגוד חולי הפסוריאזיס תמצאי פה ושם תשובות העונות על שאלות אלה.
האם יש לך מאמר להמליץ לי על שיטות טיפול ועל מה הן מתבססות אני מחפשת ולא מוצאת.
הרבה זמן שמרחתי את הדייבונקס ומסתדר עם זה, אבל מאז שהפסיקו לייצר את המשחה אני מורח דייבובט והמצב רק מחמיר במקומות שאני מורח הפצעים גודלים ומתרחבים וכל הקטנים מתחברים ביחד לנגע אחד גדול. רציתי לשאול דוקטור מדוע הרופאים לא מבקשים מהחברה לייצר את הדייבונקס בלי הסטירואידים שיש בדייבובט. נראה לי שהם רק מרוויחים כספים מזה שהמחלה מחמירה וככה החולה יותר ויותר משתמש בדייבובט. קשה לי להבין למה הפסיקו את הייצור של הדייבונקס.
דייבונקס הופסקה מסיבות שונות - בעיקר משום שהפטנט פג תוקף ופותחה הדייבובט שהוכיחה עדיפות ביעילות ללא שינוי בבטיחות. חברת טבע ייצרה תרופה גנרית זהה אך כנראה בשל חוסר בביקוש חדלה. זה דרך אגב מה שקרה גם למספר תרופות יעילות אחרות בעבר. אכן יש חולים שבהם המחלה מרימה ראש למרות הטיפול. במקרה כזה צריך למצוא או לשלב טיפול אחר...
שלום רב! אני נוטל תרופת ניאוטגזון 25 מ"ג בעקבות פזוריאסיס. ישנה אזהרה לנשים לא להכנס להריון עד שנתיים מגמר טיפול! האם יש סכנה בהריון במידה והגבר הוא נוטל התרופה? אשמח לתשובה מהירה תודה מראש :-)
חיפוש בפורום היה נותן את התשובה בבקשה תשובה קודמת של ד"ר גלעד:"ניאוטיגסון אצל בן זוגך אינו סיבה להמנע מהריון. נאוטיגסון אינו מפריע להפריה אוינו מזיק לזרע אלא להתתחות העובר ולכן כל עוד את אינך נוטלת את התרופה דרך הפה - אין בעיה".
שלום ד"ר גלעד, בחיפוש באינטרנט מצאתי אזכורים של מחקרים עם מרחב מדגם די קטן שנבדק (מספר בודד של גברים). קצת מפחיד . כדי להיות בטוחים , למשך כמה זמן כדאי שהגבר יפסיק את השימוש בניאוטיגאזון לפני ניסיון להריון כדי שנדע שלתרופה בטוח אין השפעה ? האם בדיקת זרע מסוג SPERMOGRAM עשויה לתת מענה? תודה
שלום, בת 38 ולפני כשנתיים התחיל לי גרוד חזק בקרקפת. לאחר ביקור אצל רופא עור נאמר לי כי יש לי פסוריאזיס. קיבלתי טיפול טיפות לקרקפת אשר עזר לתקופה קצרה מאוד וחזר. שאלתי היא האם ייתכן מצב כי הפסוריאזיס עלול להתפשט מעבר לקרקפת גם לאיזורים אחרים בגוף? אם התשובה חיובית אזי האם ניתן למנוע זאת וכיצד? תודה
שלום רב פסוריאזיס היא מסוג המחלות שלא ניתן לחזות כיצד הן יתפתחו או אף יעלמו בעתיד לבוא. אין גם טיפול מונע או מצוות עשה או על תעשה. חשוב לטפל לפי הוראות רופא, לשמור על אורח חיים רגיל ורגוע ככל שאפשר, זה נכון תמיד. מידע על המחלה אפשר למצוא באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית www.psoriasis.org.il
בהחלט יכולה להופיע במקומות נוספים. אין טיפול מונע רק מתחזק.
שלום, התרופה Xamiol נמכרת כיום בבתי המרקחת בעלות גבוה של 147 ש"ח ל-30 גר'. הבנתי מאתרים שונים (למשל http://www.drug.co.il) שהתרופה ננסה לסל התרופות. מדוע, אם כן, היא עדיין יקרה? האם יש צפי להורדת המחיר? תודה.
זה מספר חודשים קיים ויכוח בין קופות החולים לבין חב' התרופות על מחיר התרופה. שלחתי תלונה לקבילות של הקופה שלי וקיבלתי תשובה מגומגמת, פניתי לנציבת תלונות במשרד הבריאות וטרם קיבלתי תשובה, שלח גם אתה תלונה, ככל שאנשים יתלוננו זה יכנס יותר מהר
לפי http://www.old.health.gov.il/download/pages/sal29122011.pdf אני לא רואה את זה. הגשתי תלונה גם כן.
בינתיים לא נכנס חוץ מבמכבי, לאומית אולי. צריך ללחוץ...
מדוע אין תרופה זו בסל של מכבי שרותי בריאות? פזוריאזיס בהקרקפת היא מחלה כרונית ומציקה מאד. מדוע חבר ותיק במכבי זהב צריך להיפרד מחלק גדול של דמי הביטוח הלאומי המפרנסים אותו?
והטענה הזאת שלהם מגוחכת, שהרי ברור שבפסוריאזיס לכל חולה יש תכשיר שונה שמתאים לו. בנוסף, אותו חולה נזקק למספר תכשירים שונים שמתאימים לאזורים שונים בגוף. ואם זה לא מספיק קשה למציאת התכשירים המתאימים לחולה מסויים, אזי לפעמים גם התכשירים הללו אפקטיביים רק לפרק זמן מסויים, ואח"כ כבר לא אפקטיביים. אז מבחינת מכבי לטעון שיש תחליפים לקסמיאול, כאילו שיש פתרון אחד כולל לפסוריאזיס, זה לעג לרש או טיפשות.
התחלתי בזריקות אנברל במשך 3 חודשים 2 זריקות בשבוע 50 מילגרם כל זריקה עכשו אני אמור לעשות זריקה בשבוע,והבנתי ממספר מטופלים שזריקה אחת איננה מועילה ,אבקש דעתך בנושא. בברכה
במרבית המטופלים משטר טיפול זה יעיל ועובד יפה. יש חולים שזקוקים למינון יותר גבוה. רוב הסיכויים שגם אצלך יהיה בסדר...
שלום ד"ר גלעד לי און , אני מבולבלת מההיקף המוצרים לפסוריאזיס : מה ההבדל בין קלינרל פסו לבין pso medis ?
פסוריאזיס היא מחלה נפוצה, לצערי גם אין לה ריפוי, כתוצאה מכך לא מעט חברות קוסמטיקה וגופים אחרים רוקחים משחות בעיקר ללחות והרגעת העור.ההבדל המשמעותי הוא המחיר, דרך אגב אין בהכרח התאמה בין המחיר לטיב המוצר.חשוב לבדוק שלמוצר יש אישור של משרד הבריאות, שהמרכיבים מצוינים על האריזה, לא ניתן לדעת איזה מוצר יטיב עם עורך יותר או פחות, אם בכלל. כל מוצר שתבחרי - נסי אותו מספר שבועות , אם את מרגישה הקלה, יופי אם לא נסי קרם אחר. חשוב שהעור יהיה לח כל הזמן.
אכן יש שפע של מוצרים "טבעיים" שמתיימרים לעזור לטיפול בפסוריאזיס. האמת היא שהשפע מצביע על החוסר והוא חוסר בטיפול אחד שעוזר באמת לכל החולים. יש חולים שאחד עוזר להם ואחר לא, יש כאלה שלהיפך וכן הלאה וכן הלאה. האמת היא שבמסגרת התכשירים המנופקים בסבסוד קופות החולים יש מספיק אמצעים שיכולים לספק מענה למרבית החולים - רק שלצערנו המענה הוא לא תמיד אידאלי וחולים שלא מרגישים מסופקים מהטיפול ולא מרוצים ממה שהוצע להם במסגרת הקופה הם חבורה לא קטנה של קליינטים פוטנציאליים שמחפשים תכשירים להוציא עליהם כסף ושכל יצרן קרמים יכול לצוד פשוט ע"י פרסום המוצר שלו כמוצר לטיפול בפסוריאזיס. לכן חשוב לפתוח את העיניים, לשאול חולים ותיקים ולנסות רק תכשירים רשומים ומאושרים. וגם, לחזור לרופא העור שוב ושוב עד שיתאים את חליפת הטיפול למצבך - רצוי במסגרת האמצעים הקיימים בקופה שעלותם קטנה בהרבה מהמשווקים במסגרת הקוסמטית.
אני סובלת מפסוריאזיס מעל 20 שנה, טופלתי לאחרונה בפוטוטרפיה (כ 10 חודשים) עם הצלחה אך חודש לאחר הפסקת הטיפול התחילו לצאת שוב פעם פצעים. המליצו לי לשלב טיפול פוטוטרפי עם כדור רואקוטם 40 מ"ג פעם ביום. האם זה מומלץ?
רואקוטן הוא רטינואיד קרוב משפחה של נאוטיגסון. האחרון הוא תרופה מאוד יעילה לפסוריאזיס אך אסורה בשימוש בנשים בגיל הפוריות בשל היותה גורם סיכון למומים מולדים עד שנתיים מסיום השימוש בה. רואקוטן לעומת זאת הרבה פחות יעיל בפסוריאזיס (מיועד לטיפול באקנה) אך מתפנה מהר מהגוף ובמקרה שלו חודש אחר סיום הטיפול ניתן להכנס להריון בלי חשש לפגיעה בעובר. ייתכן שזו הסיבה שהציעו לך דווקא רואקוטן. רטינואידים בעיקרון מגבירים את הפוטנטיות של פוטותרפיה ובהחלט השילוב יהיה יותר יעיל מפוטותרפיה לבד. במטופלים המגיבים טוב לנאוטיגסון לרוב אין כלל צורך בפוטותרפיה כי הוא שולט במחלה לבדו.
שלום, גילו כי יש לי גרדת הסקביאס ונתנו לי טיפול של 3 ימים פעמיים ביום את המשחה scabil-dau ולאחר כ-10 ימים הביאו לי את המשחה יומובט למשך שבוע ואז לחזור לסקאביל דאו לשימוש חוזר. אני רוצה לשאול ולהתייעץ קודם כל אני מרגיש שיפור מאוד ניכר עם הסקאביל דאו מבחינת הגרד וגם הפצעים על העור ירדו אבל הרגיש לי שזה לא סוף הטיפול בתופעה ומבחינת היומובט אני לא מרגיש איזשהו שיפור בגרד ואני שמעתי דברים לא טובים על משחה סטרואידית זו וגם לגבי הטיפול עצמו.. נראה לכם יעיל ? אני ציפיתי שהיא תחזיר אותי למשחה הראשונה לאחר השבוע שהייתי בהפוגה ולטענתה צריך לנקות קודם את העור מהרעלים.. אני מתגרד וזה מוריד קשות מאיכות החיים ..
מניסיוני דואו סקביל היא משחה שגורמת לקרציוני הגרדת למות... מצחוק. הם כבר מזמן פיתחו עמידות לתכשיר זה ובמרבית המקרים הזיהום יחזור ויתלקח אחר הטיפול. הטיפול היעיל כיום הוא ע"י המשחה לייקליר. יומובט הוא אכן סטרואיד מקומי ובשימוש לטווח מוגבל קרוב לוודאי שלא יגרום כל נזק. סה"כ זהו סטרואיד בעצמה בינונית חלשה וגם ההשפעה שלו על גרד היא מוגבלת.
שלום ד"ר גלעד, רציתי לדעת עד כמה קלינרל פסו יכולה לסייע במקרים של גרד יובש ופסוריאזיס ? תודה צילה
לכמה זמן הטיפולים הביולוגים מאושרים לפי סל הבריאות לכמה זמן מאשרים את יומירה?אנברל אמביב?.. תודה.
מאז הסל האחרון הטיפולים מאושרים לשנה כל פעם. בסטלרה בגלל שינוי במשטר הטיפולים צריך אישור כפול, לחודש הראשון ואח"כ לשאר השנה וגם ברמיקייד יש עניין כזה.
שלום אני בת 18 בעבר היו לי קילופים ועור יבש בפנים, ומין קשקשים לבנים כאלה על הגבות לידי האף ומתחת לפה, השתמשתי בקרם לחות טיפולי של סבוקלם וזה עזר לי לתקופה ואז נעלמו לי הקילופים וההתקלפויות בנוסף לזה ישלי לחיים אדומות אחרי כמה חודשים שלא השתמשתי בקרם שוב היום ישלי קשקשים בפנים וקצת יובש מתחת לפה, תמיד אחרי שאני שוטפת תפנים. מה זה? האם זה סבוריאה?
מהתיאור סביר שמדובר בסבוראה אך בלי לבדוק אותך בעין בלתי אפשרי לקבוע אבחנה סופית. בסבוראה הבעיה היא כרונית ומאופיינת בהתלקחויות והפוגות וכלי מאוד יעיל בטיפול בהתלקחויות הוא קרם אלידל
שלום רב,מישהו יודע למה הפסיקו למכור את המשחה calcipotriol של טבע 100 גר שהיתה מצוינת ועזרה לי מאוד במקום קרם דיוונקס שמגיע רק במינון של 30 גר?? גם ככה הפסיקו לייצר את דיוונקס משחה והשאירו רק את הקרם... תודה ענת
טבע הפסיקה לייצר
שלום בת 12.4 לאחר מחלה וירלית בגרון הופיעו נקודות בצורת פצעים קטנים לאחר מכן שלפוחיות ,מוגלה ודלקת בפה ההינו במיון רושם קליני לאריטמה מולטיפורמה שנה קודמת סיפור דומה פחות חמורהאים קשור להרפס מה מומלץ לקחת זווירקס ?אין תמימות דעים בין הרופאים איזה תחום מטפל בנושא זה היתה אצל רופא פה ולסת
מי שמטפל זה מי שמוכן לקחת אחריות. לעיתים קרובות יש קשר מובהק להרפס ואז בהחלט מוצדק לקחת זווירקס. אצלנו מי שמטפל בזה זו מחלקת עור.
עברתי טיפול שיננית עמוקה ולאחריה נתגלו לי פצעים בפה שהוסבר לי שמדובר בסוג של פסרואסיס. אשמח להבין במה מדובר ומה צריך לעשות. תודה
השבוע גיליתי שאני חולה בפסוריאזיס,ואני בתחילת הריון כך שהבנתי שאני לא יכולה לטפל בעצמי לא עם משחות ולא עם אור מה אני יכולה לעשות המלצות למישהו?
שלום רב בבקשה אינפורמציה לנוחיותך מתוך אתר אגודת הםסוריאזיס הישראלית www.psoriasis.org.il ד"ר מיכל רמון רמב"ם, הקריה הרפואית לבריאות האדם מחלקת עור פסוריאזיס הינה מחלת עור כרונית הפוגעת ב- 2-3% מהאוכלוסייה. המחלה פוגעת בנשים וגברים בשכיחות זהה, בכ- 75% מהחולים המחלה מתבטאת לפני גיל 40. ברוב המקרים אנשים הסובלים מפסוריאזיס עוברים את תקופת הפוריות כמו שאר האוכלוסייה. שכיחות המחלה בנשים הרות אינו ידוע אך מניחים שהוא זהה לזה של נשים שאינן הרות. פסוריאזיס כשלעצמה אינה משפיעה על מערכת הרבייה בנשים וגברים. הדאגה העיקרית הינה מהטיפולים לפסוריאזיס סביב תקופת ההיריון וההנקה. רבים מהטיפולים דורשים זהירות וחלקם אסורים במהלך ההיריון וההנקה. לפיכך רצוי להיות במעקב וטיפול מסודר אצל רופא עור לפני הכניסה להריון ובמהלכה. רצוי שנשים המתכננות הריון יכינו את עצמן מבחינת הטיפול במחלת העור: כך שיהיו במצב הטוב ביותר האפשרי לפני הכניסה להריון. האם ההיריון משפיע על פסוריאזיס? במחקרים שונים, רובם רטרוספקטיביים, מתברר שפסוריאזיס רובדית כרונית צפויה להשתפר ב 30%-40% מהחולות במהלך ההיריון , כאשר ברוב המקרים השיפור חל בטרימסטר הראשון והשני. שיפור זה מקביל לרמות הגבוהות של פרוגסטרון . הורמון זה מדכא את התגובה הפרוליפרטיבית של לימפוציטים מסוג T. הפסוריאזיס מחמירה ב 10-20% מהחולות בהיריון והן ידרשו לטיפול אינטנסיבי במהלך ההיריון. בשאר החולות לא יהיה שינוי בחומרת המחלה במהלך בהריון. כיצד מטפלים בפסוריאזיס בהריון? רצוי לטפל בפסוריאזיס לפני הכניסה להריון ולהשרות רמיסיה על מנת למזער את הצורך בטיפול במהלך ההיריון. עיקר הטיפול בהריון מתבסס על טיפול מקומי ופוטו תרפיה. טיפולים טופיקליים הם הקו הראשון לטיפול בפסוריאזיס וכוללים משחות משמנות , סטרואידים טופיקליים, דיטרנול. יש להימנע ממריחת קלציפוטריול (דייוונקס)במהלך ההיריון זו המלצת היצרן אף על פי שכנראה לא מתרחשת ספיגה משמעותית ממריחת כמויות קטנות של המשחה. בטיחות תכשירי העטרן (COAL TAR) לא ברור. ניסויים בחיות הראו פוטנציאל טרטוגני. כנראה שמוצרים אלה בטוחים בשליש השני והשלישי. TAZAROTEN (zorac)- רטינואיד טופיקלי .אסור בהחלט לשימוש במהלך ההיריון . פוטו תרפיה UVB ו NB-UVB נחשבים בטוחים וניתן לטפל במהלך ההיריון. רצוי להשתמש במסנני קרינה לפנים על מנת למנוע הופעת פיגמנטציה בפנים ( מלסמה). PUVA (מתן פסורלן פומי ו(UVA - נחשב מוטגני ואסור בזמן ההיריון כמו כן יש להימנע מטיפול זה אצל נשים וגברים לפני ההתעברות. PUVA טופיקלי מקומי- קיימים דיווחים שהטיפול בטוח אך אין מספיק מידע ולכן רצוי להימנע מטיפול זה. טיפולים סיסטמיים: ציקלוספורין ניתנת במקרים של פסוריאזיס בינונית עד קשה. ממעקב אחרי חולות מושתלות איברים שטופלו בציקלוספורין במהלך ההיריון לא נראתה עליה בשיעורי מומים מולדים אך נצפתה עליה בשיעורי משקל לידה נמוך ולידות מוקדמות. רטינואידים מקומיים וסיסטמיים אסורים לחלוטין במהלך ההיריון. לגבי רטינואידים סיסטמיים אלה אסורים שנתיים לפני הכניסה להריון. מטוטרקסט קיימת קונטראינדיקציה במתן מטוטרקסט במהלך ההיריון ולפחות 12 שבועות לפני הכניסה להריון בנשים וגברים.קיימת עליה בשכיחותן של הפלות ספונטאניות , חיך שסוע והפרעות בשלד העובר. מטוטרקסט משפיע גם על ספרמטוגנזיס וגורם לשינויים כרומוזומליים ולכן נשים וגברים צריכים להפסיק נטילת מטוטרקסט לפחות 3 חודשים לפני ההתעברות. טיפולים ביולוגיים היצרניות של ETANERCEPT ו INFLIXIMAB מייעצים להימנע מנטילתו במהלך ההיריון. לא דווח על טרטוגניות בחיות לאחר מתן ETANERCEPT וקיים מעוט מידע לגבי השפעתו על העובר. ALEFACEPT אינו מומלץ במהלך ההיריון. EFALIZUMAB אינו מומלץ במהלך ההיריון.
בתלות בחומרת המצב בהחלט ניתן לטפל במחלה גם בהריון. קו ראשון הן משחות שימון וסטרואידים מקומיים לטווח קצר. קו שני ולמחלה יותר מפושטת - פוטותרפיה.
יש לי פסוריאזיס גוטטה, צריכה המלצה לרופא עור מצוין באיזור הרצליה-חיפה, אבל אחד שגם יהיה נוח לדבר איתו ושיהיה קשוב. עומדת בפני ניתוח כריתת שקדים ורוצה איזה שהוא דו שיח בין רופא א.א.ג לרופא עור. כי מה שקורה שכל אחד מסתכל רק בכיוון שלו ואומר שהוא לא מבין בתחום השני, מה שהקשר בין הסטרפטוקוק לפסוריאזיס ידוע. תודה רבה
באזור הרצליה תל אביב יש שני רופאים שעיקר עיסוקם הוא פסוריאזיס והם ד"ר חגית מץ וד"ר פליקס פבלוצקי. לגבי ההשפעה של הסרת שקדים - הדיעות בספרות חלוקות. גם בחיים אין תוצאות חד משמעיות. יש לי חולים שאחרי הסרת השקדים מחלתם נגוזה, יש לי חולים שהמחלה הפכה הרבה יותר נדירה וקלה ויש לי חולים שלא חל כל שינוי. קשה לצפות מה יקרה אבל אם המחלה אצלך מתלקחת במובהק סביב דלקות שקדים - יש הצדקה לנסות ולהסירם לדעתי.
