פציעה וסבל משריפה פנימית בחוט השדרה ונורופתיה

שלום רופאים קוראים, אני בגיל 32, לפני שנה נפצעתי ממתח גבוה (10,000 וולט) וכתוצאה מכך חוט השדרה שלי נצרב בכמה מוקדים, כן עצבים באיזור בטן תחתונה, אגן ורגליים. כתוצאה מכך אובחנתי כחולה נוירופתיה אוטונומית ופריפרית (מהטבור ומטה), ויש לי בעיות חמורות בסוגרים, פעילות מעיים ורגליים. מיותר לציין כי אני סובל מאוד מכאבים עזים 24 שעות ביממה ואני מטופל במדבקות פנטניל (דורג'סיק) ליריקה, סימבלתה, טרמדקס, גאבאפנטין ועוד.., אני משתתף בכאבכם ומבקש עזרה או הכוונה לטיפול באם יש לכם. תוך שבועיים אציין, כי אעבור ניתוח להקלה על כאבים הנקרא Spinal Cord Stimulation. תודה, מוטי

שלום רב לך, לדעתי כבר דיברתי איתך ופנית לפורום שלנו בעבר - אני שמחה לראותך פה. חשוב לי להבהיר לך שזהו איננו פורום שמנוהל ע"י רופאים אלא אני שאינני רופאה מנהלת אותו - אני יו"ר העמותה למאבק בכאב, נשיאת רשת ארגוני הכאב האירופאית וחולת כאב מסוגים שונים מזה ארבע עשרה שנה. ממה שאתה מתאר נשמע שתוכנית הטיפולים שלך כבר מסודרת ואתה מתכוכנן לעבור את ההשתלה. בתוך האתר של העמותה אתה תמצא דף לחולים על ההשתלה הזו וייתכן שזה יענה על שאלות שיש לך: www.fightingpain.co.il אני מאוד מקווה שההשתלה תעזור לך - חשוב שתיכנס לניתוח בידיעה שזה לא הבטחה של 100% הצלחה - יש אנשים שההשתלה עוזרת להם ויש אנשים, לצערי, שזה לא עוזר להם. כמובן שכולי תקווה שאתה תהיה מאלה שזה עוזר להם. נשמע שניסית המון דברים אחרים אז בהצלחה רבה! אני אחזיק לך אצבעות. גם הציפיות הן חלק חשוב מן ההצלחה בפרוצדורה מן הסוג הזה. מה הכוונה? אם אתה מצפה לכך שהמכשיר יעלים לך את הכאבים לגמרי זה שונה מלבוא לניתוח עם ציפייה או תקווה שתקבל אפילו הקלה של 10%. הרי במצב של כאבים כה קשים - כל הקלה הינה מאוד משמעותית אך עם מקווים ליותר מדי, ייתכן שלא מעריכים את ההקלה החלקית. אני פשוט מאוד מציעה לך לנסות את הנסיון של ההשתלה (השלב הראשון כשהמכשיר עצמו עוד לא מושתל בפנים) לא מתוך ציפייה של ריפוי אלא מתוך תקווה להקלה כלשהי. מחזיקה לך אצבעות, מנדי

הי מנדי, תודה על תגובתך המהירה והכנה. אכן כך הדברים, מקווה שיפור, לכולנו כי הסבל קשה מנשוא. כל הכבוד לך על ניהול הפורום והשתתפותך ופועלך בענין. אנשים כמותך הם התקווה של העם שלנו ושל החולים בפרט. מוטי