takayasu's syndrome

.takayasu's syndrome חברתי (בת 29) אובחנה כלוקה בסינדרום זה. האם ידועים מקרים של המחלה בישראל? האם קיימים מקורות מידע בעברית או ארגונים בישראל התומכים בחולים במחלה זו? האם יש קשר בין המחלה למצבי STRESS בפרט ואורח חיים בכלל? האם ידועים מקרים של ריפוי מלא?

מחלת הטקיסו הינה דלקת של כלי דם גדולים - בד"כ באיזור הידיים והלב (כלי דם שיוצאים מקשת אבי העורקים). כמובן שחברתך אינה היחידה בארץ וידועים מקרים נוספים (לא יודעת לנקוב במספרים). לגבי קבוצות תמיכה - אני משערת שבמרפאה בה היא נמצאת במעקב ידעו להפנות אותה לארגוני תמיכה. ניסיתי למצוא ארגונים כאלה ולא מצאתי. ייתכן שארגון שתומך בחולים עם מחלות דומות כמו לופוס, דלקת פרקים ראומטית, בכצ'ט ואחרים, מאגד בתוכו גם את חולי טקיאסו. לא ידוע לי על קשר בין הופעת המחלה למצבי סטרס או אורח חיים. לדעתי מדובר במחלה כרונית, כך שלא מדובר על ריפוי, אבל ייתכן שניתן להכנס עם המחלה למצב של רמיסיה (מחלה רדומה) בעקבות טיפול תרופתי.

בקשר לקבוצות תמיכה - הארגון שנראה לי הכי קרוב לנושא הוא עמותת "ענב"ר". ראה את הקישור הבא: http://www.inbar.org.il/